Benutzer:NNK-Gerald

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Motivation

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Der orginäre Artikel zum Thema Nebennierenrindenkarzinom wurde vor einigen Jahren erstellt und ist m.M.n. sehr knapp gehalten. Vor einigen Jahren wurde ich selbst mit der Diagnose konfrontiert. Wie so oft war es bei mir ein Zufallsfund, ein s.g. Inzidentalom. Zuerst Verdacht auf Zyste in der Niere, dann Verdacht auf Adenom der Nebenniere und zuletzt dann der GAU: Nicht-hormonaktives Nebennierenrindenkarzinom. Zu diesem Zeitpunkt gab es fast keine Informationen, die für Laien einigermaßen verständlich abgefasst waren. Als ich damals schließlich den Artikel bei Wikipedia aufrief, stachen mir vier Fakten ins Auge:

  • Seltener Tumor
  • Schlechte Prognose
  • Die radikale Adrenalektomie ist die einzige kurative Therapie. Voraussetzung ist Freiheit von Fernmetastasen.
  • Die Prognose ist insgesamt schlecht, das Ansprechen auf eine medikamentöse Therapie unbefriedigend.

Frisch die Diagnose erhalten und dann solche knallharten, leider sachlich richtigen Informationen: "Make my day."

Damals hatte ich das Glück sehr schnell bei der deutschen und europäischen, wahrscheinlich weltweiten Koryphäe zu dem Thema in Behandlung zu kommen: Prof. Bruno Allolio von der Uni-Klinik Würzburg. Trotzdem fühlte ich mich der Krankheit und dem anstehenden Programm (OP, Bestrahlung und mehrere Jahre Langzeit-Chemo mit Mitotan) ziemlich hilflos ausgeliefert. Jetzt, Jahre, zwei weitere Operationen und mehreren monatelangen stationären Aufenthalten später, hat mich der Info-Tag an der Uni-Klinik Würzburg im April 2024 unter der Leitung von Prof. M. Fassnacht, sowie die Gründung der Selbsthilfegruppe MIT&GEGEN NNK betroffener Angehöriger und Patienten im Mai 2024 dazu bewogen diesen, nach meinem damaligen Empfinden sehr kurzen und lapidaren Text zu überarbeiten.

Für Außenstehende mag sich das etwas seltsam anhören und ggf. nicht nachvollziehbar sein: Mit ausführlicheren Informationen über diese Erkrankung glaube ich, dass ich dem Nebennierenrindenkarzinom ein wenig den Schrecken nehmen kann. Durch einen solchen Text wird zwar niemand geheilt, aber ich bin davon überzeugt, dass das Gefühl des "hilflos Ausgeliefertseins" gemildert werden kann. Denn trotz der weiterhin schlechten Prognose dieser seltenen Krebserkrankung, ist den letzten Jahren einiges an Informationsgewinn hinzugekommen, wodurch es eben auch mehr Hoffnung auf Eindämmung und manchmal Heilung gibt als es in der Vergangenheit der Fall war. Durch international breit aufgestellte Studien und Register kann das Manko der wenigen Fallzahlen in einem Land pro Jahr zunehmend wett gemacht werden, so dass zunehmend belastbare Erkenntnisse vorliegen.

Danksagung

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Nun bin ich kein Arzt und zwar eifriger Nutzer, aber als Autor bei Wikipedia ein absolut blutiger Anfänger. Umso mehr habe ich mich gefreut, dass das Wikipedia den Einstieg für Neulinge relativ leicht macht. Noch mehr habe ich mich jedoch gefreut, dass mir helfend unter die Arme gegriffen wurde von

  • Dustin1304
  • Goris
  • Redlinux
  • Wolffi

Immerhin besteht die Herausforderung darin, Fachtexte sachlich richtig in für Laien verständliche Sprache zu "übersetzen", sich an die Gegebenheiten des Wikipedia-Editors anzupassen und dabei nicht ungewollt irgendwelchen Blödsinn zu veranstalten.

Um die fachliche Richtigkeit sicherzustellen hatte ich folgende Ärzte gebeten meinen Entwurf zu überprüfen:

  • Univ.-Prof. Dr. med. Martin Fassnacht, Uni-Klink Würzburg
  • Jun.-Prof. Dr. med. Carmina Teresa Fuß, Uni-Klink Würzburg
  • Univ.-Prof. Dr. med. Knut Mai, Charité
  • Prof. Dr. med. Armin Wiegering, Uni-Klink Würzburg
  • Prof. Dr. med. Verena Wiegering, Uni-Klink Würzburg

Wenn der überarbeite Text, den ich auf einer eigens dafür eingerichteten Benutzerseite zusammengestellt habe, von den o.g. Fachleuten für gut befunden wird, werde ich ihn auf die eigentliche Seite übertragen.

Ausblicke

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Während ich auf meiner Benutzerseite also den Entwurf für den überarbeiteten Artikel zusammengestellt habe, fiel mir auf, dass einige Fremdwörter und Fachbegriffe in Wikipedia nicht auffindbar sind. Insofern ich in absehbarer Zeit mein Erstlingswerk fertig habe, möchte ich gerne die folgenden Begriffe bearbeiten:

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