Diskussion:Morbus Osler
Kategorie: Krankheit[Quelltext bearbeiten]
Hi allerseist,
ist das eine Innere Krankheit oder Stoffwechselk.- ? greetz vanGore 12:21, 14. Nov 2005 (CET)
Das ist Innere Medizin.
Hallo zusammen:
Morbus Osler-Weber-Rendu bzw. die Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie (kurz HHT) ist nicht nur der Inneren Medizin zuzuordnen: Vom Leitsymptom, dem Nasenbluten, geht es ja schon beim HNO-Facharzt los.
Angiographie ist ein weiteres Gebiet, da hier die Gefäße und hierbei insbesondere die Teleangieaktasien besonderer Beobachtung bedürfen. Sind aber weitere Stellen betroffen, kommt man als Betroffener um die Radiologie / Strahlenheilkunde zwecks Diagnostik nicht herum.
Internistisch ist ja auch das Innere wie Leber u. ä. zu betrachten.
Gastroenterologie: Hier geht es um die Beteiligung des Morbus Osler in den Schleimhäuten des Magen-Darm-Traktes.
Radiologie: Sinnvoll ist ein Ganzkörper-Screening mittels eines MRTs, um so überall den Gefäßanomalien auf die Spur zu kommen. Besonders wichtig ist auch eine separate Schädeluntersuchung, um feststellen zu können, ob ggfs. eine Beteiligung des Morbus Osler im Gehirn vorliegt, um das Risiko eines evtl. Schlaganfalls möglichst rechtzeitig auf die Spur zu kommen.
Pulmonologie: Hier geht es um die Lungenbeteiligung, bei der in Zusammenarbeit mit den Radiologen die Embolisation vorgenommen werden muss, um die Kurzschlüsse durch das Einbringen von Platin-Spiralen oder anderen Materialien zu verschließen.
Gerade aufgrund der vielen in Betracht kommenden medizinischen Fachgebiete ist es für die Osler-Patienten wichtig, eine Anlaufstelle zu haben, wo man sich interventionell um alle Facetten des Morbus Osler kümmern kann. Einige Behandlungszentren sind in den letzten Jahren entstanden.
Nicht nur die Behandlung der Osler-Patienten ist wichtig, sondern auch das Wissen, dass man mit dieser Erkrankung nicht alleine ist: Wenn man sich der "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V." anschließt, kann man feststellen, dass man mit "seinem" Osler gar nicht alleine ist: Alleine in Deutschland gibt es inzwischen rund 35.000 bis 50.000 Osler-Patienten. Betroffene können sich daher gerne jederzeit bei mir melden, um ggfs. Rat und Unterstützung zu erhalten: Neben einer jährlichen großen "Morbus-Osler-Bundestagung" sind auch bereits in einigen Gebieten "Morbus-Osler-Regionaltreffen" entstanden, welche von Mitgliedern der "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V." ins Leben gerufen worden sind. Auf diese Weise werden auch die Informationen der Bundestagung im regionalen Bereich verbreitet und bekannt gemacht.
Weitere Informationsmöglichkeiten bieten neben den Homepages www.morbus-osler.de und www.mosev.de die Foren www.domeus.de/forum/morbus-osler und www.moic.de. Eine Informationsmöglichkeit neben den Foren sind auch Newsletter und der "Morbus-Osler-Chat", der jede Woche montags um 19:00 Uhr und donnerstags um 20:00 Uhr unter dem Link www.osler-chat-live.de.vu stattfindet. Rat und Informationen werden dort gerne von den anwesenden Osler-Patienten an "neue Osler-Patienten" weitergegeben. Neue Chatter werden immer herzlich im Chat aufgenommen.
Sowohl die beiden Foren als auch der Chat stehen Osler-Patienten und ihren Angehörigen sowie auch interessierten Medizinern zur Verfügung: Sie sind frei zugänglich und unabhängig von einer Mitgliedschaft in der "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V.", wobei ich aber dennoch sehr zur Mitgliedschaft rate: Die Selbsthilfegruppe arbeitet eng mit hochqualifizierten Osler-Spezialisten verschiedener Fachgebiete zusammen, und die Kosten für eine Einzelmitgliedschaft in Höhe von 20,- Euro bzw. 25,- Euro für eine Familienmitgliedschaft für ein ganzes Kalenderjahr sind sicherlich für die Fülle von Informationsmöglickeiten nicht zu hoch: So viel sollte jedermann seine Gesundheit wert sein!
Für Fragen und Informationen stehe ich Interessenten gerne zur Verfügung: Ich bin Osler-Patient mit fast 50 Jahren "Osler-Erfahrung" und seit vielen Jahren als Pressesprecher im Vorstand der "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V." tätig.
Rückfragen können an mich über die eMail-Adresse morbus-osler(at)t-online.de gerichtet werden.
Herzliche Grüße
Helmut L. Friedrich / 13.03.2009 (Osler-Patient)
- Als Systemerkrankung (alle Adern) ist HHT bei der Inneren Medizin richtig. --Smartbyte (Diskussion) 13:32, 18. Feb. 2013 (CET)
Drei Arzneien im Test (Ärzte Zeitung vom 27.10.2016)[Quelltext bearbeiten]
US-Forscher um Kevin Whitehead von der University of Utah haben in einer randomisierten und doppelblinden Studie drei Therapien gegen Placebo getestet: Bevacizumab (1%), Estriol (0,1%), Tranexamsäure (10%).
[...]
Alle drei Wirkmechanismen schlugen jedoch therapeutisch fehl.