Benutzer Diskussion:NNK-Gerald/Nebennierenrindenkarzinom

Anmerkungen

Hallo Gerald, orientier Dich beim der Gestaltung vielleicht an einem bestehenden Artikel wie Kolorektales Karzinom. Dir wird auffallen, dass beispielsweise die Symptomatik erst ziemlich weit hinten erwähnt wird und das Überschriften nicht nummeriert werden, das Inhaltsverzeichnis baut die Software selber, für den ICD gibt es eine Vorlage. HG --Wolffi_disk^RM 15:36, 8. Jul. 2024 (CEST)

Hallo Wolff-BI. Danke für die Hinweise. Hatte vergessen meine "Notizen" am Anfang zu löschen.

Der Artikel "Kolorektales Karzinom" ist für mich der Hammer. Wenn ich es schaffe den Artikel über das Nebenrindenkarzinom auf das Niveau zu bringen, darf ich vermutlich richtig stolz sein. ;-)

Ernsthaft: Das ist eine Herausforderung. Sobald ich die Veränderungen geschafft habe, die mir bisher vorgeschwebt haben, werde ich mich daran das Thema "Nebennierenrindenkarzinom" dem "Kolorektales Karzinom" anzupassen. Da werde ich M. Fassnacht und sein Team aber wirklich löchern müssen. Jedoch fürchte ich, dass es nicht zu allen Punkten des Artkels "Kolorektales Karzinom" Informationen zum Thema Nebennierenrindenkarzinom gibt. Der Grund dafür ist ganz einfach, dass beim Darmkrebs die Inzidenz bei pro Jahr 200 bis 700 Fälle auf 1 Mio. Menschen liegt während wir nur pro Jahr auf ca. 0,5 bis 1,5 Fälle auf 1 Mio. Menschen kommen. Wir NNK-Patienten sind eben eine sehr seltene Spezies (leider aber auch sehr bedroht). In der ENSAT-Studie sind in ca. 20 Jahren weltweit erst wenige 10.000 Patienten erfasst. Aber versuchen werde ich das trotzdem. Ich sehe schon, dass man bei Wikipedia wohl nie arbeitslos wird, wenn man erst einmal angefangen hat. Vielleicht hätte ich mich viel eher anmelden sollen. Egal. Das Ergebnis des Restagings von letzter Woche ist jedenfalls negativ. Wenn das nichts ist. Somit bleibt mir ja vorerst noch jede Menge Zeit. --NNK-Gerald (Diskussion) 19:50, 8. Jul. 2024 (CEST)

"sollte"

Hallo NNK-Gerald, ich habe gerade Deinen Entwurf angelesen und freue mich, dass er schon so gut gewachsen ist! Es gibt hier und da natürlich einige Dinge, die noch geradegerückt werden müssen, aber zwei Sachen fallen mir vor allem auf:

• "sollte": Vermeide diesen Begriff, denn Wikipedia ist keine Handlungsanleitung, wie das etwa Leitlinien sind. Bei uns steht eher: "wird in der Regel gemacht/operiert/behandelt", "die Leitlinie empfiehlt"(plus Quelle) o.ä.
• Selbsthilfegruppen u.ä. ändern sich oft, sind nicht sicher evaluierbar, fluktuierend, teils gibt es Konkurrenzkämpfe untereinander, einige sind Pharma-finanziert, andere "auf Mission". Daher sind sie hier nicht gern gesehen, versuche dies also auf ein Minimum zu reduzieren, siehe dazu auch WP:RMLL, die Du ja schon gut kennst.

Weiter frohes Schaffen, --Goris (Diskussion) 12:40, 30. Jul. 2024 (CEST)

Vielen Dank für Deine Rückmeldung, Goris.

• Es handelt sich um Empfehlungen seitens der European Society of Endocrinology. Im Hinblick auf "sollte" stehe ich wohl gerade auf dem Schlauch. Wäre "Es wird empfohlen ..." besser als "Es sollte ..."? Ich kann doch aus einer Empfehlung von Fachärzten keine Anweisung ("Es ist so vorzugehen.") machen. Wie würdest Du es formulieren?
• Hinsichtlich der Selbsthilfegruppen kann ich die Bedenken nachvollziehen. Im Hinblick auf "MIT&GEGEN NNK", "LET'S CURE ACC" und das "Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. (glandula-online.de)" kann ich jedoch sagen, das die drei nicht in Konkurrenz zueinander stehen. Da "MIT&GEGEN NNK" keine eigene Web-Präsenz hat, sind wir bei "LET'S CURE ACC" angedockt. Mit "glandula" findet ein Austausch statt. Auch wird keine "Mission" betrieben. Wofür auch? Ich denke die Situation der Patienten mit Nebennierenrindenkrebs ist eine sehr besondere. Wir sind nur sehr wenige. Bei "MIT&GEGEN NNK" sind wir aktuell 23 Personen. Sicherlich würden wir zu Spenden aus der PharmaIndustrie nicht nein sagen, denn die einen oder anderen Kosten fallen an. Jedoch gibt es derzeit nur ein Pharma-Unternehmen, das hier Interesse hat zu unterstützen. Das ist HRA Pharma, der europäische Hersteller von Mitotan, dem Wirkstoff, der bereits etabliert ist. Das wirkliche Problem dürfte die Fluktuation sein. Vor einiger Zeit ist schon einmal eine deutsche Selbsthilfegruppe zum Thema Nebennierenrindenkarzionom im wahrsten Sinne des Wortes ausgestorben. "MIT&GEGEN NNK" dient als Plattform zum Austausch von Erfahrungen, wodurch wir versuchen den "Neuen" ein wenig die Ängste zu nehmen, Mut zu machen und ein wenig Hoffnung zu geben. Das ist bei "LET'S CURE ACC" nicht anders, eben nur über die deutschen Landesgrenzen hinweg. Von daher ist mir der Absatz sehr wichtig. Damit stehe ich hier vor so etwas wie einer Gewissensfrage. Würdest Du mir zu meinen Gedanken hierzu bitte noch einmal Feedback geben?

Alles Gute

Gerald --NNK-Gerald (Diskussion) 16:47, 1. Aug. 2024 (CEST)