Diskussion:Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom

Diese Diskussionsseite dient dazu, Verbesserungen am Artikel „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom“ zu besprechen. Persönliche Betrachtungen zum Thema gehören nicht hierher. Für allgemeine Wissensfragen gibt es die Auskunft.

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Archiv

2005 bis 2009 2010 bis 2017 ab 2018

Wie wird ein Archiv angelegt?

Renz-Polster & Scheibenbogen (2022)

entspricht nicht den Anforderungen von WP:LIT. Es ist keine "seriöse Einführung". Die Behauptung "Rechnet man die in verschiedenen Studien ermittelten Raten an Post-COVID-Verläufen, die die ME/CFS-Diagnosekriterien erfüllen, auf die Gesamtbevölkerung um, so muss in den nächsten Jahren mindestens mit einer Verdopplung der Zahl der von ME/CFS Betroffenen in Deutschland gerechnet werden." ist in höchstem Maße unwissenschaftlich. Sie ist weder durch die angegebene Quelle noch durch irgendetwas anders belegt. Nach der aktuellen Datenlage ist in diesem Punkt nicht einmal eine grobe Abschätzung möglich. Die Zahl der aktuell an ME/CFS Erkrankten ist unbekannt. Die Zahl der jemals an COVID-19 Erkrankten ist unbekannt. Die Zahl der von Long-COVID Betroffenen ist unbekannt. Zur Frage, wie viele der Long-COVID-Patienten die Diagnosekriterien von ME/CFS erfüllen, gibt es nur eine geringe Anzahl von Untersuchungen mit niedrigen Fallzahlen und weit divergierenden Ergebnissen. Die Publikation wird daher von der Lit-Liste entfernt. --Saidmann (Diskussion) 20:39, 4. Sep. 2022 (CEST)

Richtig ist, die Publikation ist keine „Einführung“. Ihr Seriosität und Wissenschaftlichkeit abzusprechen steht Dir nicht zu.

Herbert Renz-Polster ist relevant und hat sich somit für die Literaturliste qualifiziert.

Über Carmen Scheibenbogen gibt es zwar (noch) keinen Artikel, doch sie ist am Fatigue Centrum der Charité tätig.

Deiner Aussage, die aktuelle „Datenlage“ gebe Zahlen über Betroffene nicht her, ist nicht zu widersprechen. Doch das rechtfertig nicht, diese Publikation an einzelnen Aussagen zu bewerten und die Einfügung zu revertieren. Der entfernte Artikel befasst sich mit weit mehr als den kritisierten Schlussfolgerungen, nachzulesen hier. Ich schlage vor:

• die Reihenfolge der beiden Unterabschnitte 15.2 Forschungsübersichten und 15.3 Einführungen auszutauschen,
• einen Unterabschnitt == Weitere Literatur == (oder ähnlich) zu eröffnen und
• sodann diese Veröffentlichung wieder einzufügen.

Dann würde der Abschnitt so aussehen:

• 15 Literatur
• 15.1 Einführungen
• 15.2 Forschungsübersichten
• 15.3 Weitere Literatur

MfG --Andrea (Diskussion) 09:35, 6. Sep. 2022 (CEST)

Die Arbeit ist eine Art Minireview zur Krankheit und von Autoren verfasst, die selbst zum Thema forschen. Damit ist sie m.E. seriös und verwendbar. Nach übereinstimmender Einschätzung ist es weder eine Leitlinie noch eine Forschungsübersicht noch eine Einführung, zum Thema stehen ausreichend einführende Quellen bereit, darunter auch der Artikel in tägliche praxis von derselben Hauptautorin. Da es sich um ein Minireview handelt (das beide im Artikel jetzt verwendete Originalarbeiten von Kedor et al. und Tokumasu et al. zitiert) ist es m.E. für den Zusammenhang zwischen LongCovid und ME/CFS zitierbar und verwendbar. Als Literaturangabe ist es schlicht nicht erforderlich.--Meloe (Diskussion) 10:22, 6. Sep. 2022 (CEST)

Im Zusammenhang zwischen LongCovid und ME/CFS wurde die Quelle durch zwei bessere mit dieser Begründung ersetzt. Dies ist ein Dienst für die Leserschaft und eine Selbstverständlich in einer Enzyklopädie. --Saidmann (Diskussion) 13:49, 6. Sep. 2022 (CEST)

Nachdem hier Einigkeit über die Eignung der Quelle hergestellt wurde, habe ich sie eingefügt – ganz im „Dienst für die Leserschaft“, die nicht zwingend englischer Fachsprache mächtig ist. --Andrea (Diskussion) 18:35, 6. Sep. 2022 (CEST)

Direkte Antwort hierzu: Über die Eignung der Quelle wurde eben keine (!) Einigung hergestellt. Zu dem was die Quelle hier belegen soll, ist sie extrem mager:

"Bei über zwei Drittel der von ME/CFS Betroffenen lässt sich ein zeitlicher Zusammenhang zwischen dem Symptombeginn und einer Infektionskrankheit feststellen. Zumeist handelt es sich hierbei um eine virale Infektion, beispielsweise mit Herpesviren wie EBV, Herpes-simplex-Virus Typ 1 (HSV-1) oder humanem Herpesvirus Typ 6 sowie mit Enteroviren, Influenzaviren, Dengue-Virus, Chikungunya-Virus und Severe-acute-respiratory-syndrome(SARS)-Coronaviren."

Und nicht eine einzige Quelle ist hierfür angegeben. Worin soll da der "Dienst für die Leserschaft" bestehen? Wir sollen Wissen anbieten - nicht leere Behauptungen oder Glaubenssätze. Die Quelle wird deshalb wieder entfernt. --Saidmann (Diskussion) 20:40, 6. Sep. 2022 (CEST)

Ja, es ist keine Einführung. Ich hatte beim Erstellen kommentiert "Neuer wiss. Übersichtsartikel, der sehr einführenden Charakter hat, daher in dieser Rubrik. Trotz des Titels geht es (fast) ausschließlich um ME/CFS". Das war u. a. auch so gemeint, dass man diskutieren kann, ob man den Artikel nicht in eine andere Rubrik setzt. Da hätte ich mich keineswegs gesträubt. Abgesehen davon ist natürlich die Frage, was ist mit "Einführung" in diesem Kontext eigentlich gemeint? Mir scheint dieser Artikel in der Tat gut geeignet, um sich eine aktuelle Übersicht zu verschaffen. Zu der Frage mit der "Datenlage": mehr als Schätzungen gibt es i. d. R. zu keiner Gruppe von Krankheiten; das gilt umso mehr für eine Krankheit, die weithin kaum Anerkennung findet. Mehrere Quellen verweisen auf eine Inzidenz von um die 0,3%, was in Deutschland einer Zahl von ca. gut 250.000 entspricht; es geht dabei in erster Linie um die Größenordnung. Zu Long Covid gibt es natürlich noch keine langfristigen Erfahrungen, aber immerhin scheint es so viele zu geben, dass die neu eingerichteten Long Covid Zentren sehr lange Wartezeiten haben. Es sollte doch unbestritten sein, das Long Covid ein Problem darstellt; die (geschätzten) Inzidenzen (nach Corona-Infektion) schwanken zwischen 10 und 50%. Selbst bei der kleinsten Zahl wäre das bei mehr als ca. 30 Mio. Corona-Infizierten (in Deutschland) ca. 3 Mio. Personen. Weiterhin wird bei einem Teil der Betroffenen ME/CFS diagnostiziert. Bisherige Untersuchungen schätzen, dass bis zu knapp 20% der LC-Betroffenen ME/CFS entwickeln. Selbst wenn es nur 10% wären, wären dies immerhin noch 300.000 (zusätzlich zu einer ähnlichen Anzahl von Betroffenen von vor der Pandemie); und Corona ist ja noch nicht zu Ende. Nochmal, es kann hier nicht um exakte Zahlen gehen. Prof. Scheibenbogen leitet an der Charite sowohl das CFS- wie auch die Post-Covid-Fatigue Sprechstunde und wird sich mit ihren Koautoren die Zahl nicht aus den Fingern gesogen haben. ABER okay, wenn man diesen Punkt in der Quelle kritisiert, kann ich das nachvollziehen. Aber ich schließe mich dem Vorschlag von Andrea014 an, dass dieser einzelne Punk kein Grund sein sollte, den Artikel gänzlich abzulehnen. --- Mit dem neuen, zusätzlichen Zitat bin ich einverstanden; allerdings ist die dort gemachte Aussage "An observational study investigating post-acute COVID-19 symptoms as defined by ME/CFS criteria does not yet exist." heute nicht mehr richtig, wie die schon an anderer Stelle zitierte Arbeit von Kedor et. al. in den Nature Communications zeigt; ich schlage daher vor, letztere auch direkt hier hinzuzufügen. --- Eine andere Sache ist die mit dem Buch im Selbstverlag. Ich hatte das Buch nicht als Quelle zum Belegen irgendwelcher Aussagen eingestellt, sondern als "weitere Literatur". Ich sehe nicht so ganz, was dagegen sprechen soll. Vielleicht kann man darüber ja nochmal diskutieren. --DrKssn (Diskussion) 18:52, 6. Sep. 2022 (CEST)

@ "Mit dem neuen, zusätzlichen Zitat bin ich einverstanden; allerdings ...." Die Zitate an dieser Stelle sollen lediglich die vor (!) Covid-19 beobachteten Viren belegen. Zitate zu Covid-19 belegen dann nachfolgen Text weiter unten. Wir sollen maximale Klarheit für die Leser anbieten und minimales Durcheinander.--Saidmann (Diskussion) 20:58, 6. Sep. 2022 (CEST)

Ich verstehe nicht, dass Renz-Polster/Scheibenbogen jetzt gelöscht wurde. Hier in der Disk war doch die Mehrheit für den Erhalt dieser Quelle. Und wenn das Zitat an andere Stelle soll, dann kann man es ja gleich dahin verschieben statt zu löschen. Zudem verstehe ich die Begründung "vor Covid 19" nicht. Die zuletzt von Saidmann eingestellte Quelle bezieht sich doch ebenso auf Covid 19. --DrKssn (Diskussion) 01:55, 7. Sep. 2022 (CEST)

Es kommt hier nicht darauf an, bestimmten Autoren einen Gefallen zu. Es kommt darauf an, WP:RMLL zu erfüllen und das Bestmögliche für die Leser zu bieten. Die beiden im Text zitierten Quellen zu Nach-Covid sind Primärquellen, die brandneu sind. Deshalb sind sie noch in keiner anderen Sekundärliteratur zitiert als in Renz-Polster/Scheibenbogen. An dieser Stelle kann Renz-Polster/Scheibenbogen hier also zusätzlich als Beleg angeführt werden. Das werde ich umsetzen. Sobald bessere Sekundärquellen erschienen sind, werde ich jedoch Renz-Polster/Scheibenbogen durch diese ersetzen, und zwar wegen der massiven Qualitätsmängel von Renz-Polster/Scheibenbogen. --Saidmann (Diskussion) 14:03, 7. Sep. 2022 (CEST)

Eine geeignetere und aktuellere Sekundärquelle ist inzwischen erschienen und nun im Artikel eingesetzt. --Saidmann (Diskussion) 14:03, 22. Jul. 2023 (CEST)

Dieser Abschnitt kann archiviert werden. --MaligneRange (Diskussion) 16:55, 6. Mai 2024 (CEST) (Mit der Diskussion zum Abschnitt Verbreitung glaube ich erledigt, bei Bedarf den Baustein gerne entfernen.)

Bearbeitung wird ohne Grund gelöscht

Hallo,

ich habe den Beitrag 2 mal bearbeitet, da ein wichtiger Aspekt viel zu kurz kommt.

Es geht um den IGE Code G 93.3 , welcher nur in der info Tabelle vorkommt. Diesen habe ich ergänzt. Nun wurde es 2 mal gelöscht.

Ein Admin gab mir recht und meinte, dass ich alles richtig gemacht habe. Kann die Person bitte dazu Stellung nehmen?

Warum löscht du die Bearbeitung mit der Angabe, dass es nicht in der quelle steht, du aber auch gleichzeitig meinst, dass ich die info lediglich kopiert habe aus der Quelle.

Deine Begründung an sich widerlegt sich selbst :) --Traviant (Diskussion) 15:35, 25. Mai 2023 (CEST)

Was soll das Gerede. Es gab drei (!) Begründungen für die 2. Löschung. Das Datum "50 Jahre" war nicht belegt. Quellen von Patientenorganisationen sind hier per se ungeeignet. Abschreiben von gegoogelten Webseiten geht überhaupt nicht. --Saidmann (Diskussion) 20:34, 25. Mai 2023 (CEST)

ich kann dich verstehen. Ich war mir nur unschlüssig, da sofort von Vandalismus gesprochen wurde :/ (sollte meiner Meinung nicht direkt kommen)

In der Quelle standen die 50 Jahre und es wurde nichts abgeschrieben :)

Vielen Dank für deine Rückmeldung. Ich werde es beachten --Traviant (Diskussion) 21:05, 25. Mai 2023 (CEST)

ich würde dennoch den IGE Code gerne mit reinnehmen, ohne eine Jahreszeit etc., falls dies für dich ok sein sollte

Lg --Traviant (Diskussion) 21:07, 25. Mai 2023 (CEST)

Der ICD-Code - nicht IGE Code - steht, wie in nahezu allen medizinischen Artikeln, ganz oben rechts in einer unübersehbaren Box: also an der auffälligsten Stelle des ganzen Artikels. Wiederholungen des Codes im Text sind schlicht unüblich, da überflüssig. --Saidmann (Diskussion) 22:56, 25. Mai 2023 (CEST)

ich zitiere "Wenn Du den ICD in der Infobox meinst: eine Infobox stellt Infos aus dem Artikel übersichtlich zusammen. Angaben aus der Infobox können (ich würde sogar sagen sollten) auch im Fließtext vorkommen.". Ich möchte keinesfalls aufdringlich wirken, aber ich finde, dass es in den Fließtext gehört und habe bis jetzt nur Verständnis bekommen. --Traviant (Diskussion) 22:22, 26. Mai 2023 (CEST)

Ja, wen hast du denn da zitiert? So etwas gibt man an. Im übrigen ist das Zitat eine unmaßgebliche persönliche Ansicht, die nicht der üblichen Gestaltung von medizinischen Artikeln entspricht. --Saidmann (Diskussion) 23:14, 26. Mai 2023 (CEST)

das ist die Person, bei der du mich gemeldet hast. Auf wikipedia werden keine Publikationen publiziert. Ich werde den Beitrag nochmal überarbeiten und appelliere an deine Akzeptanz, dass du es drin lässt. Ich habe es mit mehreren besprochen und nur grünes Licht bekommen.

Danke für deine Hilfe

Lg --Traviant (Diskussion) 12:00, 28. Mai 2023 (CEST)

Du verstehst von diesem Projekt so wenig, dass man dir eine Auszeit empfehlen muss, in der du dich über die Regeln und Arbeitsweisen hier informierst. Auch ein Mentor (WP:MP) ist dir dringend zu empfehlen. Ich habe dich bei NIEMANDEM gemeldet sondern auf der Seite WP:VM wegen Verstoß gegen die Edit-War-Regel. Die Person, die dort den zitierten Beitrag gemacht hat, war ein rein zufälliger Besucher auf der Seite - ohne jegliche Relevanz. "Grünes Licht" für deinen Irrtum hat dir NIEMAND gegeben. So - nun bin ich fertig hier. Den Rest kannst du gerne mit deinem Mentor klären!! --Saidmann (Diskussion) 20:47, 28. Mai 2023 (CEST)

@Traviant: Saidmann hat hier in der Sache sicher recht. Die reine Nennung des ICD-10-Codes ist kein Mehrwert. Interessant könnte sein die Geschichte von ME/CFS in der ICD kurz darzustellen. Die von dir eingefügten Informationen waren jedoch leider falsch. Der englische Wikipedia-Eintrag History of chronic fatigue syndrome beschreibt welche Begriffe in welcher ICD-Version enthalten waren und verweist dazu (neben der ICD selbst) auf diese Quelle. Die Aussage dass das Chronische Erschöpfungssyndrom "seit 50 Jahren von der WHO als Krankheit anerkannt ist" ist so kurz formuliert nicht richtig. Einerseits wurden lange Zeit nur Synonyme und verwandte Begriffe in den Index aufgenommen und keine eigenständige Diagnose gebildet andererseits ist die Aufnahme in die ICD allein keine "Anerkennung als Krankheit durch die WHO" (vgl zB Burn-out#Burn-out_als_Diagnose). Eine sehr gute Quelle ist dieser umfangreiche Bericht einer Arbeitsgruppe des Institute of Medicine der National Academy of Sciences: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness Der Bericht hat auch ein Kapitel zur Geschichte das du verwenden könntest.--TempusTacet (Diskussion) 19:16, 31. Mai 2023 (CEST)

Dieser Abschnitt kann archiviert werden. --MaligneRange (Diskussion) 16:56, 6. Mai 2024 (CEST)

Grundlegende Überarbeitung des Artikels und Einfluss des neuesten Forschungsstandes.

Liest man diesen Artikel erwächst der Eindruck, ME/CFS sei ein unlösbares, unspezifisches, medizinisches Rätsel und die Wissenschaft hätte nicht den geringsten Ansatz ein einheitliches Krankheitsmodell zu entwickeln. Insbesondere durch die erhöhte wissenschaftliche Aufmerksamkeit, welche der C19-Pandemie und Long-Covid entspringt haben sich die wissenschaftlichen Erkenntnisse jedoch wesentlich weiter entwickelt. Diese neuen Erkenntnisse (2022 bis 2023) finden in diesem Artikel jedoch keine Berücksichtigung.

Dieser Artikel bedarf einer grundlegenden Überarbeitung. Insbesondere sollten die derzeit führenden Hypothesen zum Pathomechanismus beleuchtet werden. Eine mögliche Gefäßpathologie fehlt völlig. Die mögliche Rolle von Autoantikörpern fehlt ebenso völlig. Der zeitliche Zusammenhang mit einer Infektionskrankheit gehört in den Kopftext, da es sich dabei um ein bestimmendes Merkmal handelt.

Der Kopftext ist in seiner Wortwahl zweifelnd, ob diese Krankheitsbezeichnung eine Rechtfertigungsgrundlage hat. G93.3 ist ein von der WHO anerkannter Krankheitsschlüssel. In den Kopftext gehört die Definition, die Kernsymptomatik, die vermuteten Kernursachen, mögliche Auslöser und eine kurze Beschreibung der Krankheitsschwere und dessen folgen für die Betroffenen. Mögliche Zweifel zu der Einheitlichkeit und Sinnhaftigkeit dieser Diagnose gehören in ein eigenes Kapitel "Kontroverse".

Der Teil "Beobachtungen und mögliche Ursachen ist unausgewogen und folgt keiner Stringenz. Teils wirkt es etwas willkürlich welche Auffälligkeiten genannt werden und welche nicht bzw. welche näher erläutert werden und welche nur in einem Wort erwähnt werden.

Das Ziel dem Leser einen kompakten Überblick über den aktuellen Kenntnisstand über ME/CFS zu verschaffen wird von diesem Artikel leider verfehlt. Die dargestellten Tatsachen sind zum Teil nicht aktuell, unausgewogen und lassen elementare Erkenntnisse aus. Zum Teil sind sie auch einfach Falsch oder es werden Einzelmeinungen zu wissenschaftlichen Tatsachen erklärt.

Ich würde mich über eine rege Diskussion freuen, welche Studien und Quellen mit eingebracht werden können. Die Diskussion könnten wir hier ja im Vorfeld führen um einem unproduktiven Edit-War vorzubeugen. --MaEmBla (Diskussion) 02:19, 2. Jun. 2023 (CEST)

Hallo MaEmBla, ich kann dir nur voll und ganz zustimmen! Dass bereits in der Einleitung die Existenz der Erkrankung aufgrund einer einzelnen älteren Studie wieder in Frage gestellt wird, ist für mich leider auch unverständlich; ich denke ebenfalls, dass dies unter den Punkt "Kontroverse" gehört. Im Januar 2023 hat der Bundestag flächendeckende Maßnahmen zur medizinischen Versorgung von ME/CFS- und Post Covid-Erkrankten beschlossen (beide Erkrankungen gelten als postvirale Syndrome mit ähnlicher Symptomatik). Am 12. Mai 2023 fand an der Charité Berlin ein internationales Symposium zu ME/CFS statt, unter Schirmherrschaft von Gesundheitsminister Karl Lauterbach. In Deutschland laufen großangelegte, interdisziplinäre Studien, z. B. von der "Nationalen Klinischen Studiengruppe MECFS PCS" - und das alles zu einer Krankheit, die es vielleicht gar nicht gibt? Das erscheint mir äußerst unwahrscheinlich. Im ICD-10 wird das Chronische Erschöpfungssyndrom seit Jahrzehnten eindeutig als neurologische Erkrankung geführt; in diesem Jahr wurde die Bezeichnung an den internationalen Standard angepasst und in "Chronisches Fatigue-Syndrom" geändert - der entsprechende Link zur aktuellen Version des ICD-10 wurde auf meinen Hinweis in die Infobox des Artikels eingefügt, dann jedoch ohne Begründung wieder gelöscht; auf meine Anfrage hier in der Diskussion (siehe oben) erhielt ich keine Reaktion. Wenn du die Überarbeitung des Artikels versuchen willst, wäre das wunderbar! Viel Erfolg!--Josephine58 (Diskussion) 18:24, 7. Jun. 2023 (CEST)

Ich stimme euch zu. Leider ist dieses Lemma in der deutschen Wikipedia völlig unbrauchbar, obsolet und eigentlich eine Katastrophe. Das liegt daran, dass eine bestimmte Person den Fortschritt des Lemmas völlig blockiert und nicht einmal aktuelle, wissenschaftliche Publikationen zulässt, wenn sie nicht in seinen Kram passen und/oder die medizinische Fachzeitschrift angeblich nicht auf hohem Niveau sei. Leider gibt es ja immer noch einen großen Anteil von Medizinern, die ME/CFS nicht als Krankheit anerkennen oder sie in den Bereich der Psychosomatik ansiedeln wollen. Man muss wohl konstatieren, dass dies hier auch Ursache des Problems ist. Glücklicherweise ist durch die Covid-19 Pandemie da etwas ins Rollen gekommen, und es gibt immer mehr aktuelle Forschungsergebnisse, die Indizien für eine biologische Erkrankung liefern. Es ist aber ein Skandal, dass diese hier im Lemma keine Erwähnung finden dürfen, nur weil eine einzige Person dies nicht anerkennen will, und zudem offenbar meint, dass ein Lemma auf der Wikipedia wissenschaftlicher als medizinische Fachartikel zu sein haben. Eigentlich dürfte sowas in der Wikipedia nicht möglich sein. Mir ist meine Zeit für solche Spielchen zu kostbar. --DrKssn (Diskussion) 14:52, 11. Jul. 2023 (CEST)

Korrekt, der Artikel ist nicht auf Höhe der Zeit, aber weiter oben ging es um etwas anderes.

Ich habe wenigstens mal die Lit/Weblinks etwas aktualisiert, dort ist auch nun Einzug von Post-Covid.

Dennoch ist das ein schwieriges Thema, so dass wir zum Belegen gute Literatur benötigen. --Julius Senegal (Diskussion) 20:28, 21. Jul. 2023 (CEST)

Seit der Covid-19-Pandemie hat die Bundesregierung weitreichende Maßnahmen, u. a. die Förderung von Forschungsprojekten zu ME/CFS initiiert (siehe mein Beitrag etwas weiter oben in diesem Abschnitt). Dazu gehören etwa die Nationale Klinische Studiengruppe NKSG PCS MECFS oder das Verbundprojekt Immune Mechanisms of ME (IMMME), bei dem in wissenschaftlichen Studien an acht Kliniken in unterschiedlichen Fachrichtungen nach den Pathomechanismen von MECFS gesucht wird. Diese aktuelle Entwicklung habe ich mit einem Satz und drei (! ) soliden Quellen (Bundesgesundheitsministerium) in den Artikel eingebracht. Es erfolgte jedoch umgehend die Löschung mit der Begründung: "unbelegte Behauptungen." Dem kann ich schlicht nicht folgen. Zudem wurde mein Beitrag hier in der Diskussion als nicht vorhanden bezeichnet. Ich blicke nicht mehr durch. Wie soll man den Artikel bearbeiten und aktualisieren, wenn Offensichtliches, wie z. B. die Angabe von Quellen, einfach in Abrede gestellt wird? --Josephine58 (Diskussion) 09:22, 2. Okt. 2023 (CEST)

Ich kann in den Maßnahmen der Bundesregierung nichts "Weitreichendes" erkennen. Die gewohnte Schaumschlägerei von Lauterbach und Co. Das Thema ist kein deutsches und wird seit 70 Jahren weltweit erforscht. Ein paar Millionen in die Luft zu schmeißen ändert nie einen Forschungsprozess und den Stand des Wissens schon gar nicht. Dein Aktionismus hier nützt Niemandem. --Saidmann (Diskussion) 20:59, 2. Okt. 2023 (CEST)

"Persönliche Betrachtungen zum Thema gehören nicht hierher"

Ich stelle das mal hier hin um auf die Regeln der Diskussionsseite aufmerksam zu machen. Sätze wie "Die gewohnte Schaumschlägerei von Lauterbach und Co." oder "Ein paar Millionen in die Luft zu schmeißen" sowie sonstige politische Ansichten gehören hier nicht hin. Auch finde ich es etwas komisch, dass sie ihre privaten politischen Ansichten als Begründung benutzen um die Bearbeitung dieses Lemmas zu unterbinden.

Da Wikipedia Tatsachen darstellen soll können wir gerne darüber diskutieren ob der Hinweis auf ein nationales Forschungsprogramm teil eines Lexikoneintrags sein sollte. Im englischsprachigen Artikel (der im Gegensatz zu dem deutschsprachigen keine absolute Katastrophe darstellt) wäre ein solcher Hinweis sicherlich fehl am Platz. Da es sich hier aber um einen deutschen Wikipedia-Eintrag handelt sehe ich es durchaus als gerechtfertigt an auf Forschungsprogrammen im Deutschsprachigen Raum aufmerksam zu machen. Die wichtigsten Forschungsnetzwerke wären die NKSG noch die IMMME. --MaEmBla (Diskussion) 22:40, 3. Okt. 2023 (CEST)

@Grim Bezüglich deiner Anmerkung. ME/CFS ist in der Forschungsfinanzierung bisher extrem vernachlässigt worden, sodass hier die nationalen Forschungsnetzwerke NKSG und IMMME eine besondere Bedeutung haben. Auf nationaler Ebene gibt es auch nur diese beiden. Auf Länderebene währen da noch weitere. Bei beiden handelt es sich um Zusammenschlüsse mehrerer Arbeitsgruppen und Forschungsprojekte. Die NKSG für die klinische Forschung und die IMMME für Grundlagenforschung. Bei besser erforschten Erkrankungen würde die Einführung solcher Netzwerke eine geringere Bedeutung haben. Die 100 Mio für Versorgungsforschung von Lauterbach (die zum jetzigen Zeitpunkt eigentlich 40 Mio sind) sind im Kontext medizinische Forschung nicht viel Geld. NKSG und IMMME haben mit den Geldern von Lauterbach im übrigen nicht direkt etwas zu tun. Allerdings sind die beschlossenen Beträge im Verhältnis zu dem was man bisher für die Erforschung von ME/CFS ausgegeben hat geradezu astronomisch. Die Erforschung des Krankheitsbildes war davor hauptsächlich von Spenden finanziert. Eine lexikarische Bedeutung entsteht weniger daraus, dass die Beträge so "gewaltig" sind sondern daraus, dass sich jetzt überhaupt mal was tut. Eigentlich würde die Information in ein Kapitel "Situation in Deutschland" in einen kleinen Satz gehören.

Ich kann deine Einwände aber gut verstehen. --MaEmBla (Diskussion) 01:45, 4. Okt. 2023 (CEST)

Zu den Stichpunkten "unbelegte Behauptungen" und "keine Begründungen in der Diskussion" hast du leider nicht Stellung genommen; Belege und Begründungen waren vorhanden. Zu beurteilen, ob meine Mitarbeit hier jemandem nutzt oder nicht, unterliegt - bei allem Respekt - nicht allein deiner Deutungshoheit, verehrter Saidmann. Meine Beiträge als nutzlosen Aktivismus einzustufen, ist unsachlich, persönlich abwertend und somit als Mittel der Verständigung ungeeignet.Josephine58 (Diskussion) 17:23, 4. Okt. 2023 (CEST)

Ich war mal so frei und habe den Artikel zur "Grundsätzlichen Überarbeitung" markiert. So wird ein Leser des Artikels auf dessen derzeit schlechte Qualität hingewiesen. --MaEmBla (Diskussion) 23:03, 3. Okt. 2023 (CEST)

Ein Großteil der Forschung in Deutschland ist staatlich finanziert, das ist nichts Besonderes (105 Milliarden €/y). Staatliche Förderung erzeugt keine enzyklopädische Relevanz und die Nachricht darüber ist folglich eher nicht enzyklopädisch relevant. Wieso sollten wir Geldgeber auflisten? Anhand welcher Kriterien entscheiden wir, welche wir auflisten und welche nicht? Das wäre eine langweilige und nicht zu pflegende neverending (Newsticker-)Story. Die Forschungsergebnisse hingegen, können gerne in den Artikel. Und zwar dann, wenn sie in etablierte Lehrbücher übernommen wurden. --grim (Diskussion) 23:16, 3. Okt. 2023 (CEST)

Der Wartungsvermerk meinerseits war nicht auf die Frage bezogen, ob wir Forschungsprogramme mit in den Artikel aufnehmen oder nicht. Sondern auf die allgemeine Qualität des Artikels. Und die ist miserabel. Ich habe weiter ober ausgeführt weshalb. Ich fände es deshalb gut, wenn der Wartungsvermerk wieder eingefügt wird. So weiß ein Leser wenigstens, dass der Artikel problematisch ist.

Wenn wir nur Forschungsergebnisse in das Lemma mit aufnehmen, welche bereits Einzug in Lehrbücher gehalten haben wird das Lemma ziemlich kurz und wir müssten den halben Inhalt wieder raus schmeißen. Ich würde deshalb vorschlagen wenigstens medizinische Sekundärliteratur (Also Reviews) zuzulassen. Momentan haben wir hier im Lemma das Problem, dass die zitierte Literaturauswahl recht willkürlich ist und ein stark verfälschtes Gesamtbild entsteht. Es fehlen wichtige Teilaspekte. Andere Teilaspekte sind hingegen unnötig detailliert dargestellt. Der Artikel ist außerdem nicht ordentlich strukturiert und ähnelt eher einer willkürlichen Aneinanderreihung von Funfacts als einem Lexikoneintrag.

Magst du mir hierzu kurz antworten? Ich würde gerne wenigstens bezüglich des Wartungsvermerkes gerne einen Konsens finden. Zu deinem Einwand zu den Forschungsprogrammen antworte ich oben. --MaEmBla (Diskussion) 01:14, 4. Okt. 2023 (CEST)

Ich sehe keine groben Fehler im Artikel, bin aber der Meinung, dass er an vielen Stellen gut gekürzt werden könnte. was das Vorhaben angeht, den Tenor des Artikels ändern zu wollen, bin ich skeptisch. Ein paar deiner Aussagen aus dem EingangsStatement unterstütze ich eher nicht. Daher in der Summe leider keine Zustimmung für den Baustein. —grim (Diskussion) 05:52, 4. Okt. 2023 (CEST)

Mir ging es weniger um die Summen der Forschungsgelder oder die jeweiligen Geldgeber, sondern um die Tatsache, dass es seit der COVID-19-Pandemie in Deutschland erstmals verstärkte und staatlich geförderte Forschungsaktivitaeten zu MECFS gibt, da man vermutet, es könne sich um eine postvirale Erkrankung handeln. Dasselbe gilt für die Forschung weltweit. Da ich aber weiß, wie schnell und rigoros in diesem Artikel gelöscht wird, habe ich erstmal mit einem einzelnen kurzen Beitrag zu Deutschland begonnen. Die internationalen Forschungsprojekte zu belegen waere viel Aufwand, den ich aber in Kauf nehmen würde - vorausgesetzt, dass daran hier Interesse besteht bzw. ein Konsens erzielt wird. --Josephine58 (Diskussion) 11:22, 4. Okt. 2023 (CEST)

@MaEmBla: Ich würde das sehr begrüßen, Dein Eingangsstatement dazu ist auch gut begründet. Aber viele verstehen das nicht, weil diese Krankheit, obgleich von der WHO 1969 als neurologische Erkrankung eingeteilt, seit Jahrzehnten psychiatrisiert wird. Das ändert sich jetzt zwar langsam, aber diese Jahrzehnte lassen sich in manchen Köpfen nicht einfach ausschalten. Inzwischen, da COVID-19 und die Folgen die Forschungen auch zu ME/CFS angekurbelt hat, gibt es ja nun wirklich viele deutliche Hinweise auf biologische Faktoren, die zwar momentan noch nicht einheitlich sind (wahrscheinlich wird es auch auf unterschiedliche Typen von Ursachen hinauslaufen). Und wer nun sagt, dass sei ja alles (noch) nicht vollständig bewiesen, dem sage ich, eine psychiatrische/psychosomatische Ursache (die sozusagen Konsens war) ist noch viel weniger (nämlich gar nicht) bewiesen. MS galt auch mal als Störung "hysterischer" Frauen. Aber solange ein Umdenken noch nicht im großen Stil stattgefunden hat, scheinen die Widerstände, den wahren Ursachen von ME/CFS auf den Grund zu gehen, enorm hoch zu sein. Deswegen habe ich dieses Lemma für die nächste Zeit erst einmal aufgegeben. Ich habe keinen Zweifel daran, dass die wissenschaftlichen Ergebnisse bald nicht mehr zu leugnen sein werden. Schade nur, dass viele Personen, die aus unterschiedlichsten Gründen auf dieses Lemma stoßen, bis dahin informativ teilweise fehlgeleitet werden. --DrKssn (Diskussion) 15:34, 3. Nov. 2023 (CET)

@MaEmBla: Die Berechtigung für Diagnose im Sinne eines Beschwerdebildes oder Syndroms laut ICD ist unzweifelhaft. Dennoch sind die Forschungsergebnisse zur Ätiologie und Pathogenese inkonsistent, so dass man von einer einheitlichen Krankheit bisher nicht sprechen kann. Deshalb auch die hohen Forschungsbemühungen und deshalb wird dieser Punkt bereits in der Einleitung erwähnt - nicht erst unter "Kontroverse".Dr. Skinner (Diskussion) 10:56, 4. Okt. 2023 (CEST)

Hier mal eine Auflistung von 61 aktuellen Forschungsprojekten zu ME/CFS in Deutschland und Österreich: https://mrr.mecfs-research.org/en/projects/ Mein Vorschlag war ja, dass man die intensivierten Forschungsaktivitäten und auch deren Ausrichtung (z. B. auf Fehlfunktion des Immun- und Nervensystems nach Virusinfekten, wie z. B. Covid-19 u. a.) zumindest mit einem Satz im Artikel erwähnt. Wie ist inzwischen eure Meinung dazu?Josephine58 (Diskussion) 15:50, 13. Feb. 2024 (CET)

Neufassung der Einleitung und Umbenennung des Lemmas

Wir, ein Team mehrerer sachkundiger Autorinnen und Autoren zum Thema ME/CFS, haben für diesen Artikel eine neue Einleitung verfasst, die die bisherige Einleitung ersetzt. Die neue Einleitung ist hier abgelegt:

https://de.wikipedia.org/wiki/Benutzer:Miero329/MECFS_Einleitung

Die neue Einleitung gibt den aktuellen Stand des Wissens zu dieser Erkrankung kompakt wieder und ist entsprechend der Wikipedia-Leitlinien für medizinische Artikel (https://de.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Redaktion_Medizin/Leitlinien) mit zahlreichen autoritativen Quellen belegt (Gesundheitsbehörden, Leitlinien, Sekundärliteratur, wissenschaftliche Fachartikel mit Peer Review).

Der bisherigen Einleitung mangelt es an wichtigen Informationen und Belegen, und sie ist darüber hinaus unzureichend strukturiert. Die mindeste Zielsetzung sollte es sein, den deutschsprachigen Artikel qualitativ an den als “gut” gekennzeichneten englischsprachigen Artikel anzupassen. Mehr noch, wir sollten den Anspruch haben, für die deutschsprachige Wikipedia gemeinsam Schritt für Schritt einen exzellenten Artikel zu erarbeiten.

Die Angaben zur Prävalenz, die sich bislang in der Einleitung befinden, empfehlen wir in den Abschnitt “Verbreitung” zu übertragen, damit keine wichtigen Fakten verloren gehen. Diese (nicht von uns stammenden) Angaben zur Prävalenz bedürfen jedoch dringend einer Aktualisierung und der Einarbeitung weiterer Belege.

Die in der bisherigen Einleitung nur auf eine Einzelquelle eines Autors gestützte Auffassung, ME/CFS sei kein eigenständiges Krankheitsbild, ist eine Minderheitsmeinung, die nicht dem durch die von uns verwendeten Quellen abgebildeten vorherrschenden Wissensstand entspricht. Diese Minderheitsmeinung sollte in einem eigenen Abschnitt “Diskussion” im Hauptteil des Artikels anhand von Quellen dargestellt werden, die die enzyklopädische Relevanz dieser Meinung belegen. In einem solchen Abschnitt besteht auch hinreichend Raum, diese Minderheitsmeinung einzuordnen und sie mit der Kritik an dieser Meinung zu kontextualisieren (daher Abschnitt “Diskussion”).

Wir weisen darauf hin, dass die Diskussionen um ME/CFS in dem englischsprachigen Wikipedia-Artikel, wie von uns vorgeschlagen, ebenfalls in einem separaten Abschnitt (“Controversy”) thematisiert werden. Dies ist eine sachgerechte Lösung, die den Lesenden einerseits ein umfassendes Bild bietet, aber Minderheitsmeinungen zugleich hinsichtlich ihrer Stellung im Diskurs verortet.

Neben der Neufassung der Einleitung empfehlen wir, das Lemma des vorliegenden Artikels in “Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom“ zu ändern. Begründung:

“Chronisches Erschöpfungssyndrom” ist eine veraltete, umgangssprachliche Übersetzung. Sie wird in den einschlägigen Quellen kaum noch verwendet (siehe das von uns zitierte Material). Die offizielle deutsche Bezeichnung nach ICD-10 ist seit 2023 “Chronisches Fatigue-Syndrom“. International hat sich die Doppelbezeichnung “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome“ mit der Abkürzung “ME/CFS” etabliert. Analog zum englischsprachigen Wikipedia-Artikel sollte dies vereinheitlicht und dementsprechend als Lemma die deutsche Übersetzung “Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom” verwendet werden. Im Fortlauf des Artikels sollte aus Gründen der Übersichtlichkeit einheitlich die gebräuchliche Abkürzung “ME/CFS” verwendet werden.

Aus Respekt vor mitlesenden Betroffenen bitten wir vorab um Sachlichkeit in der Diskussion. Von persönlichen Bewertungen des Krankheitsbildes sollte abgesehen werden. Zur Diskussion stehen ausschließlich die Neufassung des Textes auf Basis der vorliegenden Quellen sowie die Umbenennung des Lemmas.

Für das Autorinnen- und Autoren-Team

MECFS-Autor --MECFS-Autor (Diskussion) 19:40, 22. Apr. 2024 (CEST)

Ergänzung zur Umbenennung des Lemmas: die maßgeblichen deutschsprachigen Quellen (Leitlinie Müdigkeit, IQWiG-Bericht) verwenden ebenfalls die Bezeichnung ME/CFS. Die voraussichtlich dieses Jahr in Kraft tretende Richtlinie des G-BA zu Long COVID, die auch für ME/CFS gilt, verwendt diese Bezeichnung gleichermaßen (https://www.g-ba.de/beschluesse/6374/). Daran sollte sich die Terminologie auf Wikipedia anpassen. --MECFS-Autor (Diskussion) 20:14, 22. Apr. 2024 (CEST)

Vielen Dank für die Veröffentlichung. Ich bin Mitglied des Autor*innenteams und freue mich auf konstruktiven Austausch. --Miero329 (Diskussion) 20:37, 22. Apr. 2024 (CEST)

Vorschlag ist nicht vereinbar mit unserem Regelwerk. Bitte informieren. Oder noch besser: eigene Internetseite aufmachen. Dort kannst du schreiben, was du willst, ohne vorher Jemanden fragen zu müssen. --Saidmann (Diskussion) 22:56, 22. Apr. 2024 (CEST)

1. Hinweis auf das Regelwerk konkretisieren und Bezug zu unseren Vorschlägen herstellen.

2. Unangebrachte Off-Topic-Bemerkungen ("eigene Internetseite aufmachen") unterlassen.

3. Wir sind nicht hier, weil wir "jemanden fragen müssen". Diesen "jemand" gibt es auf Wikipedia nicht. Wir sind hier, um mit Menschen zusammenzuarbeiten, die an einer Verbesserung dieses Artikels interessiert sind.

Danke. --MECFS-Autor (Diskussion) 08:41, 23. Apr. 2024 (CEST)

Für die konstruktive Weiterarbeit freuen wir uns über konkrete methodische sowie inhaltliche Rückmeldungen von allen Interessierten zu unseren Vorschlägen zur Neufassung der Einleitung sowie Umbenennung des Lemmas. --Miero329 (Diskussion) 09:08, 23. Apr. 2024 (CEST)

Ich sehe in der Überarbeitung viele sehr hochwertige und vor allem aktuelle Quellen, die den Stand der Forschung sehr gut wiedergeben. Das ist der Standpunkt, der von allen führenden internationalen Kliniken und Institutionen wie den CDC, dem NICE usw. inzwischen vertreten wird. Der Artikel muss dringend dem wissenschaftlichen Fortschritt angeglichen werden. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 10:59, 23. Apr. 2024 (CEST)

Es freut mich, dass die Diskussion um den Artikel wieder in Gang kommt. Eure Vorschläge finde ich sehr gut und fachlich fundiert! Danke für eure Mühe!

Die Änderung des Lemmas in die korrekte Bezeichnung des ICD-10 halte ich für überfällig. Im kommenden und teils schon gebräuchlichen ICD-11 lautet die Bezeichnung jetzt noch präziser auf "Postvirales Fatigue-Syndrom" (Code 8E49), das könnte man vorerst im Artikel erwähnen und später entsprechend ändern.

Ich fände es zudem wichtig einzubringen, dass die Forschung sich seit der Covid-19-Pandemie im deutschsprachigen Raum (siehe Quelle voriger Abschnitt) und weltweit deutlich intensiviert hat, da, genau wie ihr schreibt, die Anzahl postviraler Syndrome (PCS bzw Long Covid) drastisch zugenommen hat.

Vielleicht könnte man überlegen, die Behandlungsansätze in einen späteren Abschnitt des Artikels zu nehmen; das nur als Idee.

Im übrigen sind mir Regularien, nach denen konstruktive Vorschläge für Änderungen von Artikeln bei Wikipedia nicht diskutiert werden dürfen, ebenfalls nicht bekannt. Ein rein sachlicher Austausch und respektvoller Umgang sind mir absolut wichtig.--Josephine58 (Diskussion) 12:12, 23. Apr. 2024 (CEST)

Danke für dein konkretes Feedback!

Die Bezeichnung „Postvirales Fatigue-Syndrome“ gemäß ICD-11 miteinzubeziehen, können wir gerne so machen.

Die Behandlungsansätze haben wir aufgeführt, weil sie in der Vorversion auch vorkamen und wir das nicht übergehen wollten. Daher haben wir diese Stelle an den heutigen Stand der Wissenschaft und der Leitlinien angepasst. Was hältst du davon, sie so lange in der Einleitung zu lassen, bis der gesamte Artikel überarbeitet wurde und sie dann zu verschieben?

Denkst du bezüglich der Forschungsintensivierung durch PCS an einen ergänzenden, eigenständigen Satz? Das können wir gerne mit aufnehmen, wenn dies allgemein als wichtiger Punkt für die Einleitung gesehen wird. Im Hauptteil werden zudem aus unserer Sicht weitere Informationen zum Verhältnis von ME/CFS, Long Covid und Post Covid benötigt. Auch damit hängt der Aspekt zunehmender Forschung zusammen. --Miero329 (Diskussion) 14:44, 23. Apr. 2024 (CEST)

@Miero329: Grade heute hat ein User eine Infobox zum ICD-11 eingefügt, das hatte ich übersehen. In der englischen Version ist die Bezeichnung dort "Postviral Fatigue Syndrome", in der deutschen Fassung wurde es leider (!) mit "Postvirales Müdigkeitssyndrom" übersetzt. Es handelt sich dabei aber noch um die Entwurfsfassung; nach meiner Kenntnis setzt sich wieder ein Patientenverband dafür ein, das Stichwort "Müdigkeit" nicht mehr zu verwenden (das hatte auch schon im ICD-10 Erfolg). Warten wir also mal ab. Momentan ist ohnehin noch weitgehend das ICD-10 gültig, entsprechend sollte das Lemma "Chronisches Fatigue-Syndrom" heißen.

Ja, mit den Behandlungsansätzen hast du völlig recht, sie sollten doch in der Einleitung bleiben.

Wenn PCS auch im Hauptteil angesprochen werden soll, braucht die intensivierte Forschung seit der Pandemie vielleicht nicht unbedingt in die Einleitung, aber einen einzelnen Satz dazu fände ich tatsächlich gut, da seither auch die Bundesregierung entsprechende Maßnahmen verabschiedet hat (flächendeckende Versorgung, Forschungsgelder etc.).

Danke nochmal für eure Mühe, ich freue mich sehr darüber! Josephine58 (Diskussion) 19:53, 23. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Josephine58, vielen Dank für dein Lob und deine Anmerkung zur Terminologie im ICD. "Chronisches Fatigue-Syndrom" (ICD-10) sollte auf jeden Fall Bestandteil des Lemma sein. Jedoch ist das ICD ja nicht die einzige Quelle in Bezug auf die Bezeichnung. Für die ausführlichere Variante "Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom" (ME/CFS) sprechen die Leitlinie Müdigkeit, der IQWiG-Bericht, die G-BA-Richtlinie, die NICE Guidelines, die CDC-Terminologie sowie die Verbreitung dieser Bezeichnung in der Forschung. Das Gute ist, dass im Lemma "Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom" die ICD-Bezeichnung ja bereits enthalten ist. Damit hätten wir also alle relevanten Teile der Bezeichnung abgedeckt. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:09, 24. Apr. 2024 (CEST)

Zustimmung! Ich wäre auch absolut dafür. Da aber ein User absolut dagegen ist ("kommt nicht in Frage") dachte ich, es wäre ein möglicher Kompromiss i. S. eines kleinsten gemeinsamen Nenners. Das hätte ich erwähnen sollen. Wenn die komplette Bezeichnung sich durchsetzt, umso besser :-) JosephineJosephine58 (Diskussion) 09:59, 24. Apr. 2024 (CEST)

"Myalgische Enzephalomyelitis" als Bestandteil des Lemmas ist nicht haltbar, da es hierfür keinen Nachweis gibt. --Saidmann (Diskussion) 13:05, 24. Apr. 2024 (CEST)

Sobald du die maßgeblichen Fachgesellschaften von deiner Namenspräferenz überzeugt hast ist dieser Einwand für das Lemma relevant. Bis dahin ist es Theoriefindung. --MaligneRange (Diskussion) 13:18, 24. Apr. 2024 (CEST)

Vielen Dank von meiner Seite für diese Initiative. Das Lemma ist nicht mehr zeitgemäß und eine Überarbeitung und Anpassung an die aktuelle Forschung ist längst überfällig. Den bisherigen Entwurf finde ich im Prinzip gut, würde aber im Detail auch einige Dinge anders präsentieren. Ich sehe da viele Dinge ähnlich wie @MaEmBla (Punkte 1)-8)). Als Einleitung ist der Text zu lang, vieles davon gehört in entsprechende Unterabschnitte. Auch die vielen Zitate sind für eine Einleitung ungeeignet, halte sie aber für derzeit für sinnvoll, um einen Konsens zur erreichen. (Die Zitate können dann später in jeweilige Unterabschnitte verschoben werden, wo sie ja sowieso genannt werden müssen.) Einleitung möglichst allgemein verständlich: ja, aber keine unpräzise oder banale Sprache; m. E. ist am besten, gewisse Fachtermini zusammen mit einer (möglichst präzisen) "umgangssprachlichen" Erklärung zu koppeln. Der Umbenennung des Lemmas stimme ich ausdrücklich zu. ME/CFS (als Abkürzung, bzw. die ausgeschriebene Fassung dazu) ist derzeit internationaler Standard. Sachliche Kritiken an der Namensgebung sind berechtigt und könne auch Platz finden in einem Unterabschnitt. Das ändert aber nichts daran, dass der Begriff in Medizin und Medien aktuell Standard ist. Darüber sollte sich die Wikipedia nicht hinwegsetzen. Eine Erwähnung von (Post-) Covid-19 sollte m. E. auch schon in der Einleitung stattfinden. --DrKssn (Diskussion) 00:38, 25. Apr. 2024 (CEST)

Hallo DrKssn, herzlichen Dank für die Unterstützung in Bezug auf das Lemma sowie für deine sehr hilfreichen textbezogenen Kritikpunkte und Verbesserungsvorschläge. Vieles sehen wir vor dem Hintergrund der Diskussion ganz ähnlich. Wir werden den Text an den Stellen Diagnose und Behandlung kürzen. Die Allgemeinverständlichkeit werden wir verbessern, achten dabei aber auf hinreichende Präzision. Die Anzahl der Belege können wir gerne reduzieren, sobald die Diskussion über den Text abgeschlossen ist. Demnächst werden wir eine überarbeitete Fassung unseres Texts vorstellen. --MECFS-Autor (Diskussion) 08:52, 25. Apr. 2024 (CEST)

Für bessere Übersichtlichkeit findet ihr im nächsten Abschnitt die Fortsetzung dieser Diskussion zur überarbeiteten Neufassung der Einleitung. --Miero329 (Diskussion) 16:27, 26. Apr. 2024 (CEST)

Auch dies ist ein grober, falscher und ziemlich unverschämder Anwurf! Die Fachgesellschaften sind voll auf meiner Seite:

Seit den 1990er Jahren wurde wiederholt darauf verwiesen, dass die Bezeichnung Enzephalomyelitis falsch und irreführend sei, weil eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark nie nachgewiesen wurde. Auch in einer in der Fachpresse und den Medien vielbeachteten Stellungnahme des Institute of Medicine (IOM) aus dem Jahr 2015 wurde dieser Kritikpunkt vorgebracht:

„The committee deemed the term “myalgic encephalomyelitis,” although commonly endorsed by patients and advocates, to be inappropriate because of the general lack of evidence of brain inflammation in ME/CFS patients, …“

„Das Komitee erachtete den Begriff „myalgische Enzephalomyelitis“, obwohl allgemein von Patienten und Befürwortern unterstützt, als unangemessen, da es allgemein keine Hinweise auf eine Hirnentzündung bei ME/CFS-Patienten gibt, …“

--Saidmann (Diskussion) 13:33, 24. Apr. 2024 (CEST)

Der entsprechende Abschnitt im Artikel ist bekannt, aber völlig unerheblich. Die Mycosis fungoides ist keine Pilzerkrankung, die Ursache für Hypochondrie liegt nicht unter den Rippen, auch bei Asphyxie kann man (zumindest zeitweise) einen Puls haben und Malaria wird nicht durch schlechte Luft verursacht. Relevant für das Lemma ist, was die Fachliteratur vorrangig verwendet, und das ist ME/CFS - auch wenn du das unsinnig findest. --MaligneRange (Diskussion) 14:00, 24. Apr. 2024 (CEST)

Welche Fachliteratur? Und wie soll die "Vorrangigkeit" festgestellt werden? Ohne diese Angaben ist deine Behauptung vollkommen aus der Luft gegriffen. Noch viel schlimmer als TF. --Saidmann (Diskussion) 14:21, 24. Apr. 2024 (CEST)

Ich sehe hier jetzt zwei grundsätzliche Optionen:

1. Du weißt tatsächlich nicht, wie man (die im Vorschlag und in den Kommentaren mehrfach für dich aufgelistete) medizinische Fachliteratur einordnet. In dem Fall würde ich dir raten, dir fachliche Grundlagen anzueignen und dich mit unserem Regelwerk vertraut zu machen, damit du dich konstruktiv an dieser Debatte beteiligen kannst.
2. Du weißt eigentlich, dass aktuelle (deutschsprachige) Leitlinien gegenüber älteren Diskussionsbeitragspapern "vorrangig" sind, versuchst aber die Umbenennung über eine Endlosdiskussion zu verhindern, weil dir der wissenschaftliche Konsens nicht passt. Das wäre dann die hier von mir kommentierte Blockadehaltung.

In beiden Fällen: Ich sehe einen regelkonformen Konsens für ME/CFS zwischen @MECFS-Autor, @Miero329, @DrKssn, @Josephine58, @KekesfalvasKeks, @MaEmBla und mir. Deine Argumentation wurde gehört und widerlegt, bis zum Vorbringen neuer Argumente halte ich die Frage des Lemmas für ausdiskutiert. Man muss (und sollte) nicht über jedes Stöckchen springen. --MaligneRange (Diskussion) 10:10, 25. Apr. 2024 (CEST)

Ich schließe mich dem an. ME/CFS ist sowohl in aktuellen wissenschaftlichen Veröffentlichungen, als auch in den Medien und der Politik die gebräuchliche Bezeichnung. --Simon Simmi (Diskussion) 21:27, 25. Apr. 2024 (CEST)

Hallo MaligneRange, Zustimmung. Aktuelle Quellen für die Bezeichnung ME/CFS wurden nun mehrfach genannt. SEID aus der 2015er-Diskussion hat sich nie durchgesetzt und die hierfür zitierten Quellen sind für die heutige Bezeichnung daher nicht relevant. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:38, 24. Apr. 2024 (CEST)

Zudem ist es an dieser Stelle in der Tat unerheblich, ob wir die in der Bezeichnung ME/CFS enthaltenen Hypothesen über die Pathomechanismen für belegt halten. Das hier zu diskutieren und das Lemma davon abhängig zu machen, wäre ggf. Theoriefindung bzw. Begriffsetablierung. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:56, 24. Apr. 2024 (CEST)

Ich halte den Vorschlag durchaus für diskussionswürdig. Allerdings:

• Die Einleitung sollte den Artikel zusammenfassen und nicht ersetzen. In der Regel schreibt man die Einleitung am Schluss, wenn der Artikel fertig ist.
• Allein 62 (!) Einzelnachweise nur für die Einleitung, die eigentlich frei von EN bleiben und nur zusammenfassen sollte, was im Artikel steht. Manche würden das als Referenzitis bezeichnen.
• Wikipediartikel werden für Laien geschrieben und sollten insofern laienverständlich sein und dort, wo eine Vereinfachung sachlich nicht möglich ist, Verlinkungen zu weiterführenden oder erklärenden Artikeln enthalten. Negativbeispiel: „post-exertionelle Malaise“.
• Als letztes ein zwar unerbetener, aber gut gemeinter Rat. Ihr wisst vielleicht nicht, wie Wikipedia funktioniert, solltet aber mindestens wissen, dass Ihr Euch keinen Gefallen tut, wenn Ihr hier immer mehr Kollegen auflaufen lasst.

Soweit von mir. Mehr möchte ich hier nicht beitragen. MfG --Andrea (Diskussion) 12:11, 23. Apr. 2024 (CEST)

Was Andrea zur Einleitung gesagt hat ist essentiell: siehe dazu den entsprechenden Abschnitt in WP:WSIGA.

Wer hier mitarbeiten will hat von sich aus die Pflicht sich über die Regeln des Projekts zu informieren.

Die vorgeschlagene Änderung des Lemma kommt nicht in Frage, da diese Bezeichnung wissenschaftlich als fehlerhaft bekannt ist, wie bereits im Haupttext des Artikels dargelegt. Siehe den dortigen Abschnitt "Kontroverse über die Bezeichnung der Krankheit". --Saidmann (Diskussion) 13:31, 23. Apr. 2024 (CEST)

Leitlinien, ICD etc. sind für das Lemma entscheidend, bitte keine Theoriefindung betreiben. Die Mycosis fungoides hat auch nichts mit Pilzen zu tun, heißt aber trotzdem so. --MaligneRange (Diskussion) 14:52, 23. Apr. 2024 (CEST)

Ja, danke, in der Tat sollte sich Wikipedia nach der faktischen gegenwärtigen Bezeichnung in den maßgeblichen Quellen richten. --Miero329 (Diskussion) 18:04, 23. Apr. 2024 (CEST)

@Miero329: Laut ICD-10 müsste das Lemma also "Chronisches Fatigue Syndrom" lauten. So stehts ja auch in der Infobox des Artikels.--Josephine58 (Diskussion) 19:29, 23. Apr. 2024 (CEST)

@Josephine58: Damit es nicht untergeht: @MECFS-Autor hat etwas weiter oben auf deinen ausführlichen Kommentar bezüglich der Umbenennung des Lemmas geantwortet. --Miero329 (Diskussion) 09:21, 24. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Andrea, vielen Dank für deine Rückmeldung.

Die zahlreichen Quellen dienen dazu, den Lesenden zum Einstieg einen mit autoritativen Quellen belegten Überblick über diese Krankheit zu bieten. Sofern ein Konsens besteht, dass hierfür weniger Quellen erforderlich sind, sind wir damit einverstanden, die Zahl der Quellen zu reduzieren.

"Post-exertionelle Malaise" ist ein Fachausdruck, Zustimmung. Er wird jedoch von uns direkt im Text definiert und bezeichnet zudem das spezifische Leitsymptom dieser Krankheit. Daher ist der Begriff nicht verzichtbar. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:15, 23. Apr. 2024 (CEST)

Ich gehe bei den Punkten 1-3 von Andrea mit. Zu 3: Insbesondere in der Einleitung muss auf WP:Allgemeinverständlichkeit geachtet werden - das ist bei medizinischen Themen oft schwierig und teilweise vermutlich auch unmöglich, sollte aber trotzdem angestrebt werden. Zielgruppe eines Wikipediaartikels sind Laien, wenn die für jedes dritte Wort erst irgendwelchen Links folgen müssen verliert man die. Ich habe mal ein paar Änderungen vorgenommen (und direkt wieder revertiert, damit ich euren verlinkten Vorschlag nicht verfälsche), vielleicht findet ihr davon ja ein paar Änderungen behaltenswert. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 15:36, 23. Apr. 2024 (CEST)

Hallo MaligneRange,

herzlichen Dank für deine konkreten Verbesserungsvorschläge. Wir denken, dass die Einleitung dadurch in der Tat an Verständlichkeit und damit an Qualität gewinnt.

Wir würden daher gerne die folgenden Vorschläge übernehmen:

kognitiv -> geistig

Krankheitsgefühl nach Anstrengung

Influenza -> (echte) Grippe

u.a. -> unter anderem

Medikamentös -> Mit Medikamenten

Sowie Kursivsetzungen und interne Links.

Vermeiden sollten wir hingegen die Begriffe "Müdigkeit" und "erkältungsähnlich", da diese den pathologischen Charakter bzw. die Schwere der Symptome nicht zutreffend darstellen. Somit sind diese Begriffe zwar für sich genommen sehr gut verständlich, aber in diesem Kontext miss-verständlich. Erläutert wird dies z.B. hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9203140/

Statt „grippal“ können wir „grippeartig“ nehmen.

"Erschöpfung" ist ebenfalls ein alltagssprachlicher Begriff. Diesen könnten wir, falls wir ihn als deutsche Übersetzung von Fatigue verwenden wollen, mit einem Zusatz wie "krankheitswertige Erschöpfung" versehen, um zu verdeutlichen, dass es sich um keine Alltags-Erschöpfung handelt.

Alternativ können wir Fatigue auch intern verlinken. Was denkst du?

Danke nochmals für dein wertvolles Feedback! --MECFS-Autor (Diskussion) 17:10, 23. Apr. 2024 (CEST)

Entscheidet gerne selbst, was ihr in den Vorschlag mit aufnehmt, ich will euch hier keine konkreten Vorschriften machen. Das muss auch nicht absolut perfekt sein, so ein Wikipediaartikel ist ja lebendig, an einzelnen Wörtern solls nicht scheitern. Grundsätzlich: Verlinken ist immer gut, aber gerade in der Einleitung sollte man, soweit möglich, auch ohne das Lesen anderer Artikel einen Überblick bekommen. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 19:18, 23. Apr. 2024 (CEST)

Lieber MECFS-Autor. Vielen Dank dafür, dass ihr euch nochmal dieses Themas annehmt und versucht die Qualität des Artikels zu verbessern. Ich sehe, dass hier viele Informationen und Quellen zusammengetragen wurden und dass da sehr viel Mühe dahinter steckt. Ich finde den Ansatz gut diesen Artikel stück für Stück zu überarbeiten um hier einen ordentlichen Lexikoneintrag zu machen, der den aktuellen Stand des Wissens über ME/CFS der breiten, interessierten, aber - noch - unwissenden Bevölkerung zur Verfügung stellt. Das ist herausfordernd insbesondere, da sich in dem Forschungsfeld - dass diese Krankheit ja auch ist - gerade viel tut und viele Informationen recht schnell veralten könnten.

Ich gebe euch ein paar meiner Kritikpunkte und würde dann einen Alternativvorschlag für die Einleitung machen.

1) Wir sollten nicht vergessen, dass das Lemma für Leute geschrieben ist, die nichts mit ME/CFS zu tun haben. Die Einleitung enthält derzeit ein paar Insiderinfos die eher an Betroffene gerichtet sind. Das sind Informationen über den konkreten Umgang mit der Erkrankung, Off-Label-Medikamente sowie die Informationen über die konkrete Diagnosestellung nach CCC. Das gehört in die zugehörigen Abschnitte (die z.T. noch nicht existent sind).

2) In einem vorherigen Beitrag hatte ich mich etwas daran gestört diese Krankheit als Rätselhaft darzustellen. Wenn man die aktuelle Forschung verfolgt ist das aber nicht mehr gerechtfertigt. Viele Detailfragen sind ungeklärt aber Rätselhaft ist da nichts mehr. Deshalb würde ich eine Formulierung wählen, die die wissenschaftlichen Herausforderungen ins Zentrum rückt ohne die Krankheit Rätselhaft klingen zu lassen.

3) Bei den betroffenen Systemen des Körpers fehlt ein Hinweis zur Gefäßpathologie.

4) Es fehlt ein Hinweis, dass die Erkrankung seit der COVID-Pandemie besondere Aufmerksamkeit bekommt. Das ist insbesondere für uninformierte Interessant. Der Bogenschlag zu LongCovid gehört in die Einleitung.

5) Einleitungen sind aus Prinzip immer zu lang ;). Da muss noch etwas gekürzt werden. Für Ausführlichkeit haben wir in den jeweiligen Abschnitten Zeit.

6) À propos Ausführlichkeit: Wurde schon gesagt aber: Mit den Quellen habt ihr es ein wenig gut gemeint. In der Übersicht des Artikels würde ich mich auf die wichtigsten Quellen mit Übersichtscharakter beschränken. Für Detailquellen und Ausführlichkeit ist in den jeweiligen Abschnitten Platz.

7) Ich finde den Anfang des Artikels etwas unglücklich, da geschrieben wird, dass sich nach Belastung der Zustand verschlechtert, ohne, dass dieser Zustand zuvor beschrieben wurde. Würde das umdrehen. Darüber hinaus ist eine Zustandsverschlechterung nach Belastung kein Alleinstellungsmerkmal von ME/CFS. Das schreibt ihr zwar nicht. Es klingt aber danach. Die Crashs treten auch insbesondere bei anderen Autoimmunerkrankungen auf.

8) Noch eine Kleinigkeit zu den Symptomen: Schmerzen sind häufig aber nicht Zwingend bei jedem vorhanden. Ich würde mich bei den Symptomen auf diejenigen beschränken, die wirklich bei jedem auftreten.

Anbei hier mein Vorschlag. (Im wesentlichen Eure Einleitung umformuliert)

Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS), ist eine chronische (immunologische?) Multisystemerkrankung, welche typischerweise in Folge einer (viralen?) Infektionskrankheit auftritt.

Die Leitsymptomatik umfasst Fatigue im Sinne einer schweren, nicht anders erklärbaren Erschöpfung, Schlafstörungen, geistige Einschränkungen, Wortfindungsstörungen, Reizempfindlichkeit, Störungen autonomer Körperfunktionen sowie grippalen Krankheitserscheinungen. Ein weiteres bestimmendes Merkmal ist die zeitverzögerte drastische Verschlechterung aller Symptome in Folge einer körperlichen Belastung. In schweren Fällen reichen geistige Aktivitäten oder Reize aus, um diese auszulösen.

Während leicht Betroffene sich noch selbst versorgen und einer beruflichen Tätigkeit nachgehen können, sind X-X% der betroffenen Berufsunfähig sowie X-X% Pflegebürftig.

Die genauen Ursachen der Erkrankung sind noch unbekannt, wobei Fehlfunktionen des Immunsystems, des Nervensystems, des Gefäßsystems und des Zellstoffwechsel Gegenstand gegenwärtiger Forschung sind. Eine ursächliche Therapie steht derzeit nicht zur Verfügung.

Die Häufigkeit der Erkrankung wird auf (von X bis X +Bezugsland + Quelle) geschätzt wobei insbesondere Frauen im alter von X bis X (Quelle) erkranken. Besondere Aufmerksamkeit erhält das Krankheitsbild seit der Covid-19 Pandemie, da sich die Zahl der Betroffenen in der Folge drastisch erhöht (Quelle mit genauer Mengenangabe) hat. ME/CFS wird als die schwerste Form von LongCovid verstanden. --MaEmBla (Diskussion) 23:46, 23. Apr. 2024 (CEST)

Hallo @MaEmBla!

Danke für deine Wertschätzung und, dass du so konstruktiv mitarbeitest!

1. @MaligneRange hatte uns netterweise schon einige Tipps bezüglich der Verständlichkeit gegeben. Da habt ihr Recht. Wir berücksichtigen das, damit die Einleitung hoffentlich im überarbeiteten Entwurf besser für Laien zugänglich wird.

2. Dass ME/CFS nicht als „rätselhafte“ Erkrankung beschrieben sein sollte, sehen wir genau so. Kannst du konkretisieren, an welcher Stelle dies für dich der Fall ist?

3. Mit unserer Formulierung zu den Pathomechanismen decken wir bewusst die wichtigsten genannten Bereiche (Immunsystem, Stoffwechsel und Nervensystem) in den Quellen ab. Andere Bereiche können wir ergänzen, wenn gut belegt ist, dass es gleichwertige Ansätze sind. Ansonsten handelt es sich unserer Meinung nach um Theorieetablierung, sofern wir Ansätze als gleichwertig darstellen.

4. Einen Bogenschlag zu Long Covid halten wir für sinnvoll. @Josephine58 hatte dies auch angeregt. Wir schlagen folgende Formulierung vor: "Die infolge der COVID-19-Pandemie entstandenen Krankheitsbilder Long COVID und Post COVID weisen in Teilen Überschneidungen mit ME/CFS auf." Aber ist es wirklich enzyklopädisch relevant zu schreiben, dass ein Krankheitsbild mehr Aufmerksamkeit bekommt? Der Anstieg der Betroffenenzahlen ist auch nicht gut belegbar. Generell gibt es sehr unterschiedliche Schätzungen zur Prävalenz, weshalb wir diesen Punkt ja auch aus der Einleitung genommen haben. Um keine Theoriebildung zu betreiben, müsste man mehrere Daten anführen. Das geht unserer Meinung nach über das Leistbare einer Einleitung hinaus.

5. Wir geben dir recht, dass unser Entwurf für eine Einleitung eher lang ist. Um dem Rechnung zu tragen, denken wir, dass es sinnvoll ist, bei den Kriterienkatalogen und den Behandlungsmöglichkeiten zu kürzen.

6. Die Quellenanzahl reduzieren wir, sobald inhaltlicher Konsens besteht.

7. PEM als Leitsymptom von ME/CFS sollte unserer Meinung nach zuerst geführt werden, da dies eben doch oftmals eine Abgrenzung von anderen Krankheiten ermöglicht. Ob das Symptom einzigartig ist oder nicht, ist hier gar nicht relevant. Ausschlaggebend ist die Nennung als Leitsymptom in den Quellen.

8. Auch bei den Symptomen gehen wir nach den Quellen. Eigene Beurteilungen, wie häufig welche Symptome auftreten, wären nicht belegbar und somit Theoriebildung.

9. Dass ME/CFS die schwerste Form von Long Covid ist, ist aus unserer Sicht eine (zu) starke Vereinfachung. Außerdem ist es eine Verengung auf einen Krankheitsauslöser.

10. Aussagen zum Schweregrad und zu einer Möglichkeiten Berufsausübung sollten wir nur aufnehmen, wenn es dafür wasserdichte, aktuelle Quellen gibt. Uns sind solche Quellen nicht bekannt. Derartige Daten und ihre Unterschiedlichkeit sollten eher im Hauptteil eingebracht werden. --Miero329 (Diskussion) 14:10, 24. Apr. 2024 (CEST)

Hey Miero,

zu den Punkten: Ich beantworte mal nur diejenigen, bei denen noch kein Konsens gefunden wurde.

Zu 2.) Eure Einleitung ist schon deutlich besser als die derzeitige. Ich hatte da wohl beim durchlesen eine andere Lesart als jetzt und mache hier mal einen Rückzieher.

zu 3.) Die Gefäßpathologie fällt gerne mal hinten runter. Der Nachweis mit der Literatur wird dadurch erschwert, dass die damit im Zusammenhang stehenden Erkenntnisse eher aus der LongCovid Richtung kommen und dann auf ME/CFS übetragen wurden. In der Literatur sind Abgrenzung und Überschneidung zwischen LC und ME/CFS sehr verwaschen. Aber die Evidenz, dass das Gefäßsystem eine Schlüsselrolle spielt halte ich für gegeben. Mir fallen hierzu spontan 3 deutsche Arbeitsguppen ein, die Evidenz in diese Richtung produzieren. Ob bereits Literatur vorliegt, die im Sinne eines Lexikoneintrags zitierfähig ist ohne eine Hypothese zu bilden würde ich sehen, wenn ich danach suche.

4.) Ist schwierig zitierfähige Zahlen über die Entwicklung eines Krankheitsbildes zu finden, wenn diese nie existiert haben. Allerdings halte ich die Formulierung "Überschneidungen zu ME/CFS" etwas unglücklich. Wer in der Folge von Covid die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt, der hat ME/CFS und nicht etwas, was sich mit ME/CFS überschneidet. Und ja, ich halte es für relevant. Einfach weil LongCovid derzeit das Zugpferd für die öffentliche Aufmerksamkeit sowie Initiativen zur Therapie- und Grundlagenforschung ist. Ein Leser der über diesen Artikel stolpert tut es mit hoher Wahrscheinlichkeit via LongCovid.

7.) Wenn man nach Prioritäten geht ja. Wenn man nach Lesbarkeit geht nein. Ich halte es anders rum für leichter lesbar und leichter Laienverständlich. Der Laie ist der Adressat. Für den schreiben wir den Artikel.

8.) Ok, ich hatte mich auf einen Artikel berufen, welcher den Teil "myalgisch" in "myalgische Enzephalomyelitis" kritisiert, weil myalgien nicht zwingend sind. Gebe euch aber recht, dass hier der Quellenkonsens entscheidend ist.

9.) Ok, mache hier einen Rückzieher. Der Satz gehört wenn überhaupt eher in einen LongCovid-Artikel rein als hier.

10.) Neben einem Grundstock über die Häufigkeitsdaten des Krankheitsbildes sollte meiner Meinung nach auch ein Laienzugängliches Maß über den schweregrad der Erkrankung in der Einleitung enthalten sein. Wie häufig Behinderungen vorkommen ist da sehr anschaulich. Mit den Quellen hast du natürlich recht. Wenn es nichts wasserdichtes gibt, dann können wir es auch nicht schreiben. --MaEmBla (Diskussion) 21:54, 24. Apr. 2024 (CEST)

Hey! Danke erneut für deine Rückmeldung. Wir sehen das alles sehr ähnlich. Das Hauptproblem ist für uns, gute, enzyklopädiewürdige Literatur zu finden. Wir nehmen deine Punkte aber nochmal mit und machen uns an die Überarbeitung! --Miero329 (Diskussion) 09:56, 25. Apr. 2024 (CEST)

Vielen Dank für diese konstruktive Diskussion. Ich möchte mich nur zu Punkt 7 äußern.

Ich finde es so sehr gut lesbar, mit der Erklärung von PEM als erstes. Es ist das entscheidende Merkmal von ME/CFS. An erster Stelle das Kardinalsymptom zu nennen, zu erklären, dass dadurch alle anderen Symptome verstärkt werden und dann diese aufzuzählen ist logisch schlüssig. Ich finde das sehr anschaulich und gut lesbar formuliert.

Es ist einfach schlüssig, zuerst das entscheidende Symptom zu nennen und dann die anderen. --Simon Simmi (Diskussion) 18:05, 25. Apr. 2024 (CEST)

Richtig, der Name ist für dieses Krankheitsbild völlig ungeeignet. Das gilt ebenso für den Namen "chronischen Müdigkeitssyndrom" aus anderen Gründen. Sie haben richtig gesagt dass die Fachgesellschaften und auch die Patientenorganisationen mit der Namensgebung unzufrieden sind. Deshalb ist auch ein Abschnitt in dem Artikel wichtig, der auf die zugehörige Kontroverse eingeht.

Die Aufgabe eines Lexikons besteht allerdings darin laienverständlich zu erklären, was sich hinter diesen Begriffen verbirgt. Und das ist nun mal das beschriebene Krankheitsbiild. Das habe ich mir nicht ausgedacht. Das haben Sie sich nicht ausgedacht. Das haben sich auch die Fachgesellschaften nicht ausgedacht. Unsere Aufgabe besteht nicht darin Krankheiten Namen zu geben, sondern darin zu erklären, was sich hinter dem geläufigen Namen verbirgt. Das sollten sie als jemand, der "dieses Projekt" ja sehr gut verstanden hat eigentlich wissen. Den Namen kann man schnell ändern, sobald sich ein internationaler Konsens hierzu ergeben hat. Bis dahin gilt das alte. ME/CFS hat sich Abkürzung durchgesetzt. Da darf man die Abkürzung "ME" ja wohl ausschreiben. --139.18.68.28 14:00, 24. Apr. 2024 (CEST)

"Durchgesetzt" wo? --Saidmann (Diskussion) 14:07, 24. Apr. 2024 (CEST)

Wegen des Sockenpuppenvorwurfs. Diese komische IP: Das bin ich. Ich war unterwegs nicht eingeloggt. Hatte mir ehrlich gesagt auch keine Gedanken darüber gemacht, dass einem daraus ein Strick gedreht wird. Wie mehrere Personen zu wirken war meinerseits nicht beabsichtig sondern nur ein versehen. Allerdings legt dieser Sockenpuppenvorwurf offen, wie vergiftet diese Debatte ist. --MaEmBla (Diskussion) 14:28, 26. Apr. 2024 (CEST)

Keine Sorge, die IP-Adresse habe ich nicht mitgemeldet. Und Sockenpuppen sind auch ohne 'vergiftete Debatten' verboten. Nur deshalb wird es überprüft, nicht wegen der Debatte. --Ghilt (Diskussion) 14:32, 26. Apr. 2024 (CEST)

Entscheidend ist die faktisch vorherrschende Bezeichnung der Krankheit. Hierfür wurden bereits mehrfach aktuelle Quellen genannt (Leitlinie Müdigkeit, IQWiG, CDC, NICE, G-BA...). Diese faktisch vorherrschende Bezeichnung lautet Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS).

Ob wir die mit dieser Bezeichnung implizierten Hypothesen über die Pathomechanismen für belegt halten, spielt an dieser Stelle keine Rolle. Diese Diskussion hier zu führen und das Lemma davon abhängig zu machen, wäre Theoriefindung bzw. Begriffsetablierung (https://de.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Keine_Theoriefindung).

Aus der angeführten Diskussion aus 2015 stammt der Bezeichnungsvorschlag SEID, der sich aber nie durchgesetzt hat. Die hierfür genannten Quellen sind für die faktische Bezeichnung der Krankheit 2024 unerheblich.

Im Hauptteil des Artikels sollten unterschiedliche Bezeichnungen und die Diskussion darüber selbstverständlich dargestellt werden. Dazu gibt es ja bereits einen eigenen Abschnitt. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:21, 24. Apr. 2024 (CEST)

Exzellent argumentiert. Auch bei der Bundesregierung, der Tagesschau sowie sämtlichen aktuellen Forschungsprojekten im deutschsprachigen Raum (Link zur Auflistung von 61 Projekten im vorigen Abschnitt) wird der Begriff ME/CFS verwendet. Das gilt nach meiner Kenntnis auch für den englischsprachigen Raum.Josephine58 (Diskussion) 15:08, 24. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Josephine58, danke. Im englischsprachigen Raum ist Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) vorherrschend, daher trägt auch der englischsprachige Wikipedia-Artikel korrekterweise diesen Titel. --MECFS-Autor (Diskussion) 15:16, 24. Apr. 2024 (CEST)

Sowohl die Verwendung im englischsprachigen Artikel, als auch die Verwendung durch alle führenden Institute, Kliniken und Gesundheitsbehörden des Hybrid-Begriffs "ME/CFS" spricht mit überwältigender Schlagkraft dafür, den Titel mit dem Begriff zu wählen, den man am häufigsten überall liest, hört und verwendet und nach dem dann am wahrscheinlichsten gesucht wird.

Außerdem herrscht bei umgangssprachlich-inkorrekten Bezeichnungen wie "Erschöpfungssyndrom" eine hohe Verwechslungsgefahr mit anderen Zuständen, die nicht so klar definiert sind wie ME/CFS (G93.3). --KekesfalvasKeks (Diskussion) 18:03, 24. Apr. 2024 (CEST)

Das sehe ich ganz genau so, und die Argumentation ist für mich vollkommen logisch und wohlbegründet. --DrKssn (Diskussion) 00:19, 25. Apr. 2024 (CEST)

Wie bereits hier von @MaligneRange festgestellt, befürwortet eine deutliche Mehrheit der Beteiligten die Umbenennung des Lemma in "Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom".

Wir danken für die Beteiligung an der Diskussion und werden dies so umsetzen.

Den ersten Satz der bisherigen Einleitung werden wir so umstellen, dass er dem neuen Lemma entspricht. Inhaltlich werden wir ihn nicht ändern:

"Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) (englisch myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome), auch Chronisches Erschöpfungssyndrom, ist eine chronische Erkrankung, die als Leitsymptom eine außergewöhnlich schnelle körperliche und geistige Erschöpfbarkeit aufweist und in extremen Fällen bis zu einer weitreichenden Behinderung und Pflegebedürftigkeit führen kann."

Im Verlauf des Artikels werden wir die bisher teilweise verwendete Abkürzung CFS in ME/CFS ändern, damit die Schreibweise dem Lemma entspricht. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:00, 26. Apr. 2024 (CEST)

Hier sind sehr viele neue Konten, die alle in die gleiche Kerbe hauen. Ist mein Eindruck falsch oder sollte eine CUA gestellt werden? --Ghilt (Diskussion) 10:45, 26. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Ghilt. Es erfolgte an mehreren Stellen eine ausführlich belegte Begründung der Notwendigkeit der Umbenennung. Auch lange existierende Konten haben dem zugestimmt. Es gibt nur eine Gegenstimme. Deren Argumentation wurde widerlegt. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:03, 26. Apr. 2024 (CEST)

Das ist vermutlich sogar korrekt, beantwortet aber meine Frage nicht. --Ghilt (Diskussion) 11:12, 26. Apr. 2024 (CEST)

Stelle gerne die Anfrage, aber mir ist unklar, welchen Einfluss das auf die inhaltliche Argumentation sowie das Diskussionsergebnis hat. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:27, 26. Apr. 2024 (CEST)

@Ghilt Welche Konten verdächtigst du konkret? --MaligneRange (Diskussion) 12:29, 26. Apr. 2024 (CEST)

Alle Konten, die nur für diese Diskussion angelegt wurden zumindest, evtl. hängt mehr dran. --Ghilt (Diskussion) 12:51, 26. Apr. 2024 (CEST)

Mir ist ebenfalls nicht ganz klar, inwiefern diese Vermutung die konkrete, schlüssig argumentierte und gut belegte Faktenlage tangiert. Es hauen hier auch nicht "alle in dieselbe Kerbe", sondern es gibt durchaus viele kritische Anmerkungen. Im übrigen wurden die entsprechenden Änderungen im Artikel heute von einem altgedienten Administrator mit medizinischem Background gesichtet und für korrekt befunden. Josephine58 (Diskussion) 13:46, 26. Apr. 2024 (CEST)

Daß die Verschiebung auf dieses Lemma fachlich richtig ist, und sowohl die aktuelle wissenschaftliche als auch die nichtwissenschaftliche Rezeption widerspiegelt, ändert nichts daran, daß es einen begründeten Verdacht zum Einsatz von Sockenpuppen in dieser Diskussion gab, was einen Regelverstoß darstellen würde. Es schließt sich beides nicht aus: Das neue Lemma und die Verwendung der Begrifflichkeit ME/CFS sind korrekt und es besteht trotzdem der Verdacht auf regelwidrige Beeinflussungsversuche dieser Diskussion. --Emergency doc (D) 13:59, 26. Apr. 2024 (CEST)

Zum Inhaltlichen des Artikels möchte ich mich nicht äußern. Hier geht es zur Wikipedia:Checkuser/Anfragen/KekesfalvasKeks, MaEmBla, Simon Simmi. --Ghilt (Diskussion) 14:12, 26. Apr. 2024 (CEST)

Zur Info: Die Anfrage ist abgeschlossen und die konstruktive Zusammenarbeit kann weitergehen. --Miero329 (Diskussion) 09:32, 3. Mai 2024 (CEST)

@MECFS-Autor und ich haben uns bereits zu Beginn transparent als Autor*innenzusammenschluss zu erkennen gegeben. Wir sind unterschiedliche Personen. Von meiner Seite kann gerne geprüft werden, wenn es zur Klarheit in der Sache beiträgt. --Miero329 (Diskussion) 14:13, 26. Apr. 2024 (CEST)

Ich bin eine reale Person und keine Sockenpuppe. Ich kenne mich mit dem Thema gut aus und möchte mich dazu gerne ehrenamtlich einbringen. Ich habe von dem erneuten Anlauf erfahren und aufgrund meines Wissens in dem Bereich stellt der Entwurf mMn eine erhebliche Verbesserung dar, die ich gerne mit meinen Kenntnissen unterstütze. Ich bin mit jeder Prüfung einverstanden, ich habe meines Wissens gegen keine Regeln verstoßen. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 14:47, 26. Apr. 2024 (CEST)

Fürs Protokoll: Ich habe mich ausschließlich unter diesem Namen (MECFS-Autor) an der Diskussion beteiligt. Wir setzen die inhaltliche Arbeit im nächsten Diskussionsabschnitt fort. --MECFS-Autor (Diskussion) 17:24, 26. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Ghilt, ich kann verstehen, dass bei der Beteiligung an dieser Diskussion der Verdacht aufkeimen kann, dass es sich bei den Beteiligten nicht durchweg um unterschiedliche Personen handelt. Es darf natürlich nicht sein, dass auf diese Weise gefälschte Mehrheiten gebildet werden. Deswegen bin ich auch für Klärung dieses Sachverhalts. Die andere Seite ist (davon unabhängig), dass das vorliegende Lemma schon lange nicht mehr "state of the art" ist und neue, wissenschaftliche Ergebnisse ignoriert wurden und dies im wesentlichen durch Blockade einer einzigen Person geschah, die neue Bearbeitungen immer wieder rückgängig gemacht hat mit z. T. fadenscheinigen Argumenten. Ich selbst habe mich daher von (einem Versuch) einer Bearbeitung dieses Lemmas vor einiger Zeit zurückgezogen. Ich vermute, dass ich da nicht die einzige Person war. (Es gab ja immer mal wieder sporadische Bearbeitungsansätze von einzelnen Personen, an Diskussionen haben sich ebenso nur einzelne Leute beteiligt.) Ich begrüße daher, dass nach langer Stagnation hier jetzt mehrere Leute initiativ werden. Ich kenne keine der Personen, die sich aktuell an der Diskussion beteiligen (daher kann ich natürlich auch nicht sagen, ob sie alle verschiedene Personen sind), bin auch nicht Teil irgendeiner etwaigen "Aktionsgruppe" für dieses Lemma, jedoch stelle ich fest, dass die neu eingebrachten Vorschläge m. E. großteils faktisch fundiert sind und daher auch (ggfs. leicht modifiziert) in das Lemma gehören. Wie gesagt, ich kann nicht wissen, ob es sich momentan um einen illegalen (wenn auch faktisch-fundierten) "Angriff" auf das Lemma handelt, und bin daher auch für die Klärung dieser Frage. Ich finde es aber, allgemein gesprochen, nicht abwegig, dass "plötzlich" mehrere Personen gleichzeitig sich an einer Diskussion beteiligen, oder sich eine Person extra für ein bestimmtes Thema (Lemma) anmeldet, um mitzuarbeiten. MECFS-Autor und Miero329 haben zu Beginn mit offenen Karten gespielt, indem sie erklärten, ein "Team" zu bilden (jetzt mal unterstellt, es handelt sich um zwei verschiedene Personen). Dass sich weitere Personen durch deren Initiative motiviert fühlen, auf den Zug aufzuspringen, weil sie endlich eine reale Chance sehen, das Lemma zu verbessern und auf den neuesten Stand zu bringen, finde ich nur zu verständlich. So geht es mir selbst, auch ich bin jetzt optimistischer, dass sie hier etwas tun kann, und in dem Fall würde ich auch wieder an dem Lemma mitarbeiten. Also lange Rede kurzer Sinn: Neuanmeldungen und sich gegenseitig bestätigende Diskussionsbeiträge mögen verdächtig aussehen, aber sind m. E. an sich noch kein Grund, von einem betrügerischen Verhalten auszugehen. Deswegen bin ich auch für eine Untersuchung und Klärung des Sachverhalts, und hoffe, sie können ausgeräumt werden. --DrKssn (Diskussion) 18:01, 26. Apr. 2024 (CEST)

Hallo DrKssn, ich stimme dir in großen Teilen zu. Dennoch finde ich es erstaunlich, wie schnell und gründlich hier Untersuchungen zu möglichen Regelverstößen eingeleitet werden - während andererseits der Artikel über lange Zeit quasi autokratisch geführt wurde (was vielen bekannt war), ohne dass irgendetwas unternommen wurde. Dass so etwas bei Wikipedia überhaupt möglich ist, war mir vorher nicht bekannt. Auch ich gehöre zu denjenigen, die über geraume Zeit versucht haben, einige neuere Entwicklungen in den Artikel einzubringen (selbstverständlich mit soliden Belegen); bis auf eine wurden alle abgeschmettert, teils durch sofortige Löschung, teils durch falsche Angaben, völlige Ignoranz der Diskussionsbeiträge oder Aggression und persönliche Abwertungen. Auch ich war kurz davor, aufzugeben. Deshalb: Großer Dank und Respekt für MECFS-Autor und Miero329, die sich jetzt vor dem "Sockenpuppen-Gericht" verantworten müssen und gleichzeitig unbeirrt an der Verbesserung des Artikels weiterarbeiten!Josephine58 (Diskussion) 22:07, 26. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Josephine, auch ich stimme dir vollkommen zu. (Das mögen jetzt gewisse Leute hier wieder als Verschwörung interpretieren wollen, ist mir egal!!) Ehrlich gesagt, hat mich dieser aktuelle Vorwurf eines Regelverstoßes nicht überrascht, weil mir im Laufe der Zeit deutlich wurde, wie stark der Widerstand gegen eine Änderung/Richtigstellung dieses Lemmas war und ist, aus welchen Gründen auch immer. (Gewisse Kreise der "Medizin" sehen offenbar ihre Felle (aka jahrzehnte-lange, eingemauerte Zuständigkeiten) davon schwimmen, und auch in vielen Kreisen der Bevölkerung wird die Erkrankung skeptisch beurteilt; man lese nur mal manche gehässige Leserkommentare zu Zeitungsartikeln zu diesem Thema.) Deswegen ist es umso wichtiger, dass in diesem Lemma Tacheles gesprochen wird. Und genauso wichtig finde ich, dass der Verdacht der Verschwörung offiziell ausgeräumt wird, denn sonst begleitet uns dieses Thema bzw. dieser Vorwurf ständig, und das Lemma wird deswegen ständig als angeblich "unwahr" angegriffen werden können. Dass eine derartige "Quasi-Autokratie", wie du sagst, auf Wikipedia möglich sein bzw. real praktiziert werden könnte, war für mich auch eine große, unangenehme Überraschung, die mich sogar an die Durchführung des (Wikipedia-) Systems zweifeln ließen. Das Problem war immer, dass sich zu wenige Personen (bzw. zeitlich versetzt) an der Editierung dieses Lemmas und den Diskussionen dazu beteiligt haben, wohl einerseits aus oben genannten Gründen (mal abgekürzt mit "Paradigmenwechsel" beschrieben, gegen die es immer große Widerstände gab und gibt), aber insbesondere (vermutlich) auch, weil sich viele (wie ich) durch stetige Löschungen entmutigt abgewendet haben. Umso begrüßenswerter ist der neue Schwung, aber er soll auch unangreifbar sein und durch Fakten/Quellen überzeugen. --DrKssn (Diskussion) 01:00, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ja, leuchtet mir ein. Solange übrigens der Verdacht der "Sockenpuppen-Verschwörung" (sorry, ich weiß, die Sache ist ernst, klingt aber trotzdem lustig) nicht abschließend ausgeräumt ist, würde die Bearbeitung sicher umgehend rückgängig gemacht werden. Auch deshalb ist es gut, mit der Veröffentlichung noch etwas zu warten. --Josephine58 (Diskussion) 20:55, 27. Apr. 2024 (CEST)

Überarbeitete Neufassung der Einleitung (Fortsetzung)

Hallo zusammen!

Danke nochmal für euer konstruktives, wirklich hilfreiches Feedback. Hier findet ihr unseren überarbeiteten Entwurf für die Einleitung (siehe Diskussion im vorherigen Abschnitt). Wir finden in der Tat, dass durch eure Anmerkungen vieles besser, kompakter und verständlicher geworden ist. Die Punkte, die wir noch nicht berücksichtigt haben, können ergänzt werden, wenn es gute Literatur dazu gibt.

Wäre das in Ordnung für euch?

Die gekürzten (!) Quellen fügen wir nach euren Rückmeldungen ein. --Miero329 (Diskussion) 16:20, 26. Apr. 2024 (CEST)

Auch ich als Mitautor des Textentwurfs bedanke mich und freue mich auf das weitere Feedback. --MECFS-Autor (Diskussion) 17:45, 26. Apr. 2024 (CEST)

Als Hinweis: Wegen Lizenzgedöns darf man nicht einfach Texte Hin- und Herkopieren, auch wenns die eigenen sind. Ich würde euch empfehlen, laufend die erste Baustelle zu aktualisieren, die alten Entwürfe bleiben ja in der Versionsgeschichte erhalten. Wenn ihr in der dort auf einen Zeitstempel klickt könnt ihr auch eine bestimmte Version aufrufen und ggf. verlinken. Das wird auch später relevant, wenn der Vorschlag in diesen Artikel überführt wird. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 17:55, 26. Apr. 2024 (CEST)

Vielen Dank für diesen wichtigen Hinweis. In Absprache mit Miero329 habe ich den Link korrigiert. Er führt nun zu der überarbeiteten Einleitung, die auf der Baustellenseite abgelegt ist, wo sich zuvor die erste Fassung befand. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:12, 26. Apr. 2024 (CEST)

Benutzer:Miero329/MECFS Einleitung --MECFS-Autor (Diskussion) 18:14, 26. Apr. 2024 (CEST)

Dass man Texte nicht einfach hin- und herkopieren darf trifft zu. Das gilt aber nicht für eigene Texte, mit denen darf man natürlich fast alles machen, was man will. Trotzdem ist der Vorschlag natürlich sinnvoll, zunächst nur auf einer Baustelle zu arbeiten ;-) -- Perrak (Disk) 18:16, 26. Apr. 2024 (CEST)

Dann hatte ich das falsch verstanden, danke für die Entwarnung. --MaligneRange (Diskussion) 18:18, 26. Apr. 2024 (CEST)

Ich bin nochmal durchgegangen und habe als Vorschlag einiges gekürzt, verschoben und so weiter. Meiner Meinung nach würde das in der Länge als Einleitung gehen. --MaligneRange (Diskussion) 18:31, 26. Apr. 2024 (CEST)

Ganz herzlichen Dank MaligneRange, deine Verbessserungen halten Miero329 und ich für sehr gelungen! Ich habe den ersten Absatz zweigeiteilt und an dieser Stelle wenige Wörter verändert. Das war aber nur noch eine Kleinigkeit. --MECFS-Autor (Diskussion) 19:15, 26. Apr. 2024 (CEST)

Ein Punkt noch: "Postvirales Müdigkeitssyndrom" sollten wir zunächst aus dem Fließtext entfernen. Diese Bezeichnung stammt nach meiner Kenntnis aus der vorläufigen, teils maschinell übertragenen Übersetzung des ICD-11. Wir sollten abwarten, bis es eine autorisierte deutsche Fassung gibt, bis wir diesen Begriff ggf. in den Fließtext aufnehmen. Bis dahin reicht m.E die Infobox mit dieser Angabe. (Infos zu der automatisierten Übersetzung hier.) --MECFS-Autor (Diskussion) 19:28, 26. Apr. 2024 (CEST)

Zustimmung. Die deutsche Fassung des ICD-11 ist bislang nur ein Entwurf, noch nicht lizensiert und auch nirgends nutzbar. Josephine58 (Diskussion) 12:39, 27. Apr. 2024 (CEST)

Der überarbeitete Entwurf für die neue Einleitung ist jetzt mit gekürzten Quellen der alten Version ausgestattet. Bei Bedarf können wir natürlich auch noch weitere Quellen nachreichen.

Vielen Dank nochmal für eure wertvollen Rückmeldungen, euer konstruktives Feedback und die Bearbeitungen bis hierher.

Seid ihr mit der Veröffentlichung einverstanden? --Miero329 (Diskussion) 10:29, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ich bin mit einigen Punkten noch nicht ganz glücklich. Erstens finde ich, dass für eine Einleitung noch zuviele Themen abgehandelt werden. Zweitens finde ich, dass manche Formulierungen etwas unbeholfen klingen. Z. B. "durch Reize hervorgerufen" wirft für mich mehr Fragen auf als es erklärt, und dann nochmal den Fachbegriff PEM hinterherschieben, klingt m. E. auch nicht gut. Ich persönlich finde durch die "einfache Sprache" den Text schwieriger zu lesen als bisher, weil ich mir nun bei jedem Begriff überlegen muss, was eigentlich gemeint ist. Ob es für jemanden, der von dem Thema nichts weiss, verständlicher ist, wage ich zu bezweifeln. Auch eine Formulierung wie (bezogen auf Long-Covid) "hat ME/CFS" klingt unbeholfen, sollte etwa durch "...wird ME/CFS diagnostiziert..." o. ä. ersetzt werden. "...einzelne Symptome können jedoch mit Medikamenten behandelt werden" ist auch so eine Aussage, die in dieser Formulierung völlig nichtssagend ist und für den Laien auch irreführend, weil es so klingt, als gäbe es eine wirkungsvolle Therapie. Sorry, wenn manches unfreundlich klingt. Aber ich möchte nur helfen, den Text zu verbessern. Natürlich kann das auch noch nach Veröffentlichung passieren. Aber wenn erwünscht bzw. "gestattet", kann ich auch versuchen, meine Kritikpunkte im Entwurfstext direkt zu editieren. --DrKssn (Diskussion) 11:20, 27. Apr. 2024 (CEST)

Huhu! Keine Sorge, konstruktives Feedback nehmen wir nicht als unfreundlich wahr und wir schätzen deine Mitarbeit sehr! :-)

Ich glaube, wir sind bezüglich der einfachen Sprache in einer Zwickmühle. Mehrere User*innen erachten diese für notwendig. Wir fanden den Hinweis darauf rückblickend auch sinnvoll und finden den Text jetzt leichter verständlich und schließen uns daher dieser Meinung an.

Den Begriff PEM halten wir als Leitsymptom für unverzichtbar. Dass PEM durch Reize hervorgerufen werden kann, mag wenig intuitiv sein, aber ist ja nun mal eine Tatsache. Weitere Erklärungen dazu sollten im Hauptteil ergänzt werden.

Bei der Länge befinden wir uns mit dem überarbeiteten Entwurf innerhalb des normalen Wikipedia-Spektrums und halten sie für angemessen. Etliche medizinische Artikel verfügen über ähnlich lange oder sogar noch längere Einleitungen, auch als exzellent gekennzeichnete.

Beispiele:https://de.wikipedia.org/wiki/Spinalan%C3%A4sthesie

https://de.wikipedia.org/wiki/Zerebrale_Venen-_und_Sinusthrombose

https://de.wikipedia.org/wiki/Multiple_Sklerose

https://de.wikipedia.org/wiki/Paroxysmale_n%C3%A4chtliche_H%C3%A4moglobinurie

https://de.wikipedia.org/wiki/Knochenmetastase

https://de.wikipedia.org/wiki/Listeriose

Dass es keine ursächliche Therapie gibt, stellen wir ja klar. Trotzdem gibt es medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten einzelner Symptome. Wir denken nicht, dass dies so klingt, als gäbe es eine wirklich durchschlagende Therapie. Man könnte noch „behandelt“ durch „gelindert“ ersetzen, damit klar wird, dass die Symptome meist nicht weggehen, selbst wenn sie behandelt werden.

Du kannst selbstverständlich editieren, wir können ja dann die Zeitstempel vergleichen und ggf. abstimmen, wenn nötig.

Unabhängig von einzelnen Kritikpunkten denken wir, dass wir den vorliegenden Entwurf zunächst im Vergleich zur bisherigen Einleitung des Artikels betrachten sollten. Wenn wir uns einig sind, dass die neue Fassung eine Verbesserung darstellt, sollten wir sie zunächst einmal verwenden. Sie kann dann ja immer noch weiter verbessert werden. --Miero329 (Diskussion) 13:04, 27. Apr. 2024 (CEST)

@Miero329: Ich finde euren Text größtenteils sehr gelungen! Ein paar Feinheiten hätte ich allerdings auch noch als Anregung. Sie betreffen vor allem die Tatsache, dass die Zustandsverschlechterung vor dem Zustand, also den Symptomen der Erkrankung, genannt wird. Ich würde erstmal die Änderungen von DrKssn abwarten und mir bis dahin einen konkreten Vorschlag überlegen. Ggf kann ich auch nach eurer Veröffentlichung noch ein wenig feilen, wenn ihr einverstanden seid.Josephine58 (Diskussion) 12:51, 27. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Josephine58, danke, wir freuen uns, dass dir der Entwurf größtenteils gefällt! Den Aspekt PEM haben wir schon vor- und zurückgeschoben und jetzt ist er nach der (sehr guten) Überarbeitung von MaligneRange wieder am Anfang gelandet. Es wird ja alles auf dichtem Raum beschrieben (die weiteren Symptome kommen kurz danach), daher denken wir schon, dass es so verständlich ist. An Feinheiten sollten wir, auch nachdem der Text "verabschiedet" wurde, sowieso immer weiter feilen, da sind wir ganz deiner Meinung. --MECFS-Autor (Diskussion) 13:15, 27. Apr. 2024 (CEST)

Die reinste Wohltat, so eine sachliche und respektvolle Diskussion hier! Stimmt, im Gegensatz zur bisherigen Einleitung ist eure Fassung um ein Vielfaches besser und wir sollten vielleicht nicht zu lange daran hin- und herbasteln. Ich erwarte nach der Veröffentlichung ohnehin einen schweren Edit-Sturm. Also von meiner Seite: einverstanden! --Josephine58 (Diskussion) 14:54, 27. Apr. 2024 (CEST)

Vermutlich ist es gar nicht möglich, dass alle bei jeder Formulierung sagen "das hätte ich auch genauso geschrieben". Das ist ja schon daran zu merken, dass einige Änderungswünsche in Richtung einfacher Sprache kamen und dann einer, dass es zu einfach ist. Beides hat eben Vor- und Nachteile.

Das gleich jetzt beim PEM. Da scheint es mir auch mehr Meldungen zu geben, die sagen, das muss als Leitsymptom nach vorne.

Daher fände ich es gut, das so zu lassen, wie es jetzt ist.

Wichtig ist, dass möglichts viele mit der aktuellen Version mitgehen können. Und nach dem was ich hier so lese, sind wir da auf einem guten Weg. Es scheint doch sehr viel Frust in der Vergangenheit gegeben zu haben. Da ist schon klasse, dass hier jetzt konstruktiv zusammengearbeitet wird. --Simon Simmi (Diskussion) 15:49, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ich habe jetzt ein paar kleine Änderungen vorgenommen. Ihr könnt ja schauen, ob ihr damit einverstanden seid. Von mir aus kann er dann gerne publiziert werden. --DrKssn (Diskussion) 16:10, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ich finde, es sollte in der Einleitung auch schon deutlich werden, dass es sich nicht um eine seltene Erkrankung handelt. --DrKssn (Diskussion) 16:24, 27. Apr. 2024 (CEST)

Wichtiger Punkt! Das sollte unbedingt nachträglich ergänzt werden, wenn es gute Daten zur Prävalenz gibt. --Miero329 (Diskussion) 16:45, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ich finde die Änderungen sehr gut und wichtig. Danke!~~~ --Josephine58 (Diskussion) 16:24, 27. Apr. 2024 (CEST)

Danke für die Änderungen! Sie haben in der Tat doch nochmal einiges aufgewertet.

„Emotionalen Stress“ haben wir wieder rausgekommen, da die Literatur das leider nicht so deutlich hergibt, auch wenn es sicherlich ein wichtiger Aspekt von PEM ist. Das sollten wir daher aus unserer Sicht für den Hauptteil vormerken, wenn PEM ausführlicher beschrieben wird.

Aus Gründen der einfachen Sprache haben wir „optisch“ und „akustisch“ mit „Licht“ und „Geräusche“ ersetzt.

„Erschöpfung“ haben wir mit „Entkräftung“ ersetzt.

Und „d. h.“ haben wir ausgeschrieben. --Miero329 (Diskussion) 16:44, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ja, einverstanden. --DrKssn (Diskussion) 16:52, 27. Apr. 2024 (CEST)

Prima --Simon Simmi (Diskussion) 16:59, 27. Apr. 2024 (CEST)

Für mich passt die aktuelle Version auch, danke an alle. Ich würde mit der Einsetzung noch ein paar Tage warten um eventuellen (neuen) Widersprüchen/Bedenken/Wasauchimmer Zeit einzuräumen, das ist ja kein unkontroverses Thema. Wenn das ausbleibt bzw. berücksichtigt wird stärkt das mMn. auch die Neufassung als „Konsensversion“. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 17:44, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ja, sehe ich genauso. --DrKssn (Diskussion) 17:48, 27. Apr. 2024 (CEST)

Fürs Protokoll auch von mir ausdrückliche Zustimmmung zum aktuellen Bearbeitungsstand des Textes. Gerne können wir noch etwas warten. Danke für den produktiven Austausch! --MECFS-Autor (Diskussion) 18:27, 27. Apr. 2024 (CEST)

Mit "Text" meine ich hier selbstverständlich die Neufassung der Einleitung. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:28, 27. Apr. 2024 (CEST)

Guten Morgen!

Da es keine Einwände gegen die gemeinsam erarbeitete neue Einleitung gab, werde ich sie gleich veröffentlichen. Vielen Dank nochmal an alle, die sich so konstruktiv beteiligt haben.

Die Hinweise zur Prävalenz der bisherigen Einleitung werde ich in den Hauptteil verschieben. --Miero329 (Diskussion) 08:34, 30. Apr. 2024 (CEST)

Nachtrag zur Terminologie der ICD-Infoboxen: Auch in der aktuellen ICD-10-Fassung wird Postvirales (chronisches) Müdigkeitssyndrom verwendet, der Begriff ist also nicht einer automatisierten/überhasteten Übersetzung der ICD-11 geschuldet. Ich halte das für einen sehr schlecht gewählten Namen und hoffe das sich das noch ändert, aber trotzdem sollten die Infoboxen den derzeitgen Stand unabhängig von der eigenen Meinung beschreiben. Vor dem Hintergrund sollte mMn. die ICD-11-Infobox wieder mit den Begriffen aus der deutschen Entwurfsfassung befüllt werden. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 11:56, 2. Mai 2024 (CEST)

Hallo MaligneRange, danke für die Info, das ist gut zu wissen!

Unabhängig von seiner Verwendung im ICD ist der Begriff "Postvirales (chronisches) Müdigkeitssyndrom" in Bezug auf ME/CFS nach meinem Eindruck gegenwärtig unüblich, d.h. diese Bezeichnung wird wohl nur selten verwendet.

Daher wäre mein Vorschlag: die Bezeichnung der Vollständigkeit halber in der Infobox bzw. den Infoboxen aufführen, aber im Fließtext nicht.

(Ob die Bezeichnung in der autorisierten deutschen ICD-11-Fassung tatsächlich so bleibt, wissen wir nicht; aber wir können ja erstmal für die Infobox damit arbeiten.) --MECFS-Autor (Diskussion) 12:40, 2. Mai 2024 (CEST)

D'accord! --MaligneRange (Diskussion) 13:19, 2. Mai 2024 (CEST)

@DrKssn, du hattest das damals geändert, wäre die von MECFS-Autor vorgeschlagene Lösung auch für dich in Ordnung? --MaligneRange (Diskussion) 21:14, 2. Mai 2024 (CEST)

Die deutsche Entwurfsfassung enthält aber nicht einmal die inklusiven Unterpunkte. Sie hat ja auch keine Gültigkeit (im Gegensatz zur englischen ICD-11, wenn auch nicht in Deutschland). Dass in der deutschen ICD-10 da das Wort "Müdigkeit" doch wieder auftaucht halte ich auch für einen Fehler, inkonsequent/unlogisch, und auch skandalös. Fazit: ich wäre weiterhin für die englische ("offizielle") ICD-11. Aber ich beuge mich auch der Mehrheit. --DrKssn (Diskussion) 04:19, 3. Mai 2024 (CEST)

Die Unterpunkte sind auch in der deutschen Entwurfsfassung enthalten, ich hatte das damals nur nicht mit eingefügt. Ich habe nochmal stichprobenartig nachgeschaut, die ICD-11-Vorlage wird, wenn sie nach dem Erscheinen der Entwurfsübersetzung eingefügt wurde, sonst auch mit der deutschen Terminologie verwendet. Ich habe die Infobox dementsprechend wieder mit dem deutschen Text versehen und die Inklusiva mit aufgenommen, danke für dein Entgegenkommen!

Als Lichtblick: Im Änderungsantrag von CMS zu CFS wurde auch die Umbenennung von "Postvirales Müdigkeitssyndrom" zu "Postvirales Fatigue-Syndrom" vorgeschlagen – rein spekulativ wirkt das auf mich so, als ob der Unterpunkt einfach übersehen wurde. Die Tendenz ist da, ich denke nicht, dass "Chron./Postv. Müdigkeitssyndrom" sich noch lange in den Klassifikationen halten wird. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 12:31, 3. Mai 2024 (CEST)

Danke. Komisch, ich hatte extra in die deutsche Entwurfsfassung der ICD-11 nachgesehen und die Inklusiva nicht gefunden. Vielleicht übersehen, oder ich war nicht auf der richtigen Seite. Denn dass diese nicht mit angegeben waren (vermeintlich), war der Hauptgrund für meine Änderung zur englischen Version. Gut, hoffen wir, dass konsequenterweise "Müdigkeit" auch noch in "Fatigue" geändert wird. "Müdigkeit" ist so ziemlich die schlechteste (med.) "Übersetzung", da ist ja "Erschöpfung" noch deutlich besser. --DrKssn (Diskussion) 14:06, 3. Mai 2024 (CEST)

Der Wald und die Bäume und so :) --MaligneRange (Diskussion) 16:33, 3. Mai 2024 (CEST)

@DrKssn: Ich stimme DrKssn hier (nochmals) zu. Die deutsche Fassung des ICD-11 ist im Entwurfsstadium, noch nicht lizensiert und auch nicht nutzbar. Der Begriff wird, genau wie Ihr schreibt, höchst wahrscheinlich geändert werden. Bis dahin halte ich "chronisches Müdigkeitssyndrom" ebenfalls für die schlechteste und am wenigsten zutreffende Übersetzung. Sie wird scheinbar wie ein "Fortschritt" präsentiert, konterkariert aber weitgehend, was an neueren Entwicklungen und Erkenntnissen im Artikel stehen wird. Warum also nicht abwarten, bis die deutsche Fassung lizensiert ist?Josephine58 (Diskussion) 17:01, 3. Mai 2024 (CEST)

Man könnte ja sogar erwägen, statt die englische ICD-11 zu nennen, die ICD-11 hier ganz rauszulassen. Vielleicht meinst du das, @Josephine58 ja auch so. --DrKssn (Diskussion) 19:21, 3. Mai 2024 (CEST)

Da sie in Deutschland ja noch nicht gilt und es noch keine offizielle Überstzung gibt, halte ich das für einen guten Vorschlag. --Simon Simmi --Simon Simmi (Diskussion) 19:52, 3. Mai 2024 (CEST)

Vorab: mir ist dieser Punkt nicht so besonders wichtig, solange es nur um die Boxen und nicht den Fließtext oder gar das Lemma geht. Daher bin ich gerne bereit, unterschiedliche Lösungen, die sich aus der Diskussion ergeben, mitzutragen.

Ich persönlich halte die Übersetzung „Müdigkeitssyndrom“ ebenfalls für überhaupt nicht sachgerecht, aber das sollte unsere Entscheidung, ob wir diesen Begriff auf Wikipedia aufführen, nicht beeinflussen.

Vielleicht wäre es doch eine Möglichkeit, sich danach zu richten, wie dies üblicherweise auf WP bei anderen Krankheiten gehandhabt wird: ICD-11-Box ja oder nein? Auf Deutsch oder auf Englisch? Mein flüchtiger, nicht repräsentativer Eindruck ist, dass ICD-11 bisher meist noch gar nicht aufgeführt wird. Aber wie gesagt, ich kann an dieser Stelle mit vielen Lösungen gut leben! :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 20:13, 3. Mai 2024 (CEST)

@DrKssn@MECFS-Autor Ich hab mir jetzt diverse Seiten zu Krankheiten angeschaut, von Multiple Sklerose bis Gastritis - überall ist nur ICD-10 in der Infobox. Ich bin aus den genannten Gründen dafür, ICD-11 so lange rauszunehmen, bis die deutsche Fassung lizensiert ist. Danke an alle für die tolle Zusammenarbeit! Josephine58 (Diskussion) 22:11, 3. Mai 2024 (CEST)

Mir scheint, dass ein Konsens besteht, das ICD-11 erstmal weg zu lassen -- Simon Simmi --Simon Simmi (Diskussion) 23:27, 3. Mai 2024 (CEST)

Die Vorlage wird wirklich wenig verwendet: 69 Einbindungen im Vergleich zu 4849 der ICD-10-Vorlage, und davon sind glaube ich relativ viele von mir. An sich ist sie keinesfalls für einen Artikel notwendig und es wäre vermutlich besser gewesen, wenn ich sie nicht eingefügt hätte – die Suppe habe ich uns leider eingebrockt.

Saidmanns durchaus nachvollziehbarer Einwand gegen das aktuelle Lemma (-itis ist wohl fehl am Platz) wurde zurecht damit entkräftet, dass ein Wikipediaartikel den Status quo beschreiben sollte, auch wenn man den für falsch hält. Oben wurde sich noch für eine Aufnahme der ICD-11-Terminologie ausgesprochen als man dachte, dass sie die „richtigen“ Begriffe verwendet. Sie jetzt auf Englisch zu ändern (im Gegensatz zum gesamten Rest des Artikels) oder herauszunehmen weil man mit der tatsächliche verwendeten Terminologie nicht einverstanden ist sehe ich kritisch.

Letztlich schließe ich mich hier aber anderen an und halte das für einen nicht so wichtigen Nebenpunkt, bei dem ich mit verschiedenen Lösungen Leben kann. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 11:36, 4. Mai 2024 (CEST)

@MaligneRange: Hallo Maligne Range, stimmt, ich übernehme einen Teil des Einbrockens der Suppe! Ich war felsenfest davon überzeugt, die deutsche Bezeichnung im ICD-11 laute "Postvirales Chronisches Fatigue-Syndrom", aber das ist (noch) nicht der Fall. Erschwerend kommt hinzu: Ich bin nicht immer meiner Meinung ;-) Auch ich kann hier mit verschiedenen Lösungen leben.Josephine58 (Diskussion) 17:49, 4. Mai 2024 (CEST)

Das halte ich für ein vernünftiges Vorgehen --Simon Simmi --Simon Simmi (Diskussion) 18:11, 2. Mai 2024 (CEST)

Weiterentwicklung des Hauptteils

Hallo zusammen,

aus meiner Sicht ist jetzt eine gute Gelegenheit, gemeinsam über die Weiterentwicklung des Hauptteils nachzudenken. Vielleicht ergeben sich so Möglichkeiten zur Zusammenarbeit, und zudem sollten wir vermeiden, nebeneinander her zu arbeiten und Dinge doppelt zu machen.

Im Hauptteil des Artikels sind viele Informationen veraltet und nicht belegt. Andere wichtige Informationen fehlen völlig. Es gibt daher reichlich zu tun.

Eine Option wäre, sich bei der Überarbeitung an der "Formatvorlage Krankheit" zu orientieren: https://de.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Formatvorlage_Krankheit Diese Abschnitte könnten jeweils mit bestehenden Textteilen des Artikels gefüllt und mit neuem Text ergänzt werden.

Alternativ könnte man zunächst mit der bestehenden Struktur weiterarbeiten und die vorhandenen Textabschnitte überarbeiten und ergänzen.

So oder so möchte ich aber vor allem offen in die Runde fragen, was euch in Bezug auf die nächsten Schritte vorschwebt. Ich freue mich auf den Austausch! --MECFS-Autor (Diskussion) 21:36, 30. Apr. 2024 (CEST)

MMn sollte die Gliederung dringend angepasst werden. Die derzeitige Strukturierung erweckt weniger den Eindruck eines medizinisch-enzyklopädischen Artikels, als den eines Schlagabtausch um die Existenz von ME/CFS. Das ist 2024 trotz anhaltender Diskussionen um ME/CFS, die auch gerne mit entsprechender Gewichtung gemäß Literatur (z. B. Gegenüberstellung Kritik am Namen „CFS“ und am Namen „ME“) im Artikel ihren Raum haben sollten, nicht mehr zeitgemäß. Die Wikipedia-Vorlage sollten wir daher nutzen.

Besonders wichtig wäre mir die Überarbeitung der Abschnitte Diagnose (kann ggf. mit Definitionen zusammengeführt werden; die in Deutschland etablierten CCC sollten unbedingt gemäß der Literatur berücksichtigt werden), Verbreitung (Einfügen aktueller Zahlen), Symptome (Überarbeitung in Anlehnung an die symptomatischen Diagnosekriterien) und Therapie (Erwähnung etablierter Off Label-Ansätze und Behandlung von Komorbiditäten; ggf. weitere Ausführungen zu Pacing). --Miero329 (Diskussion) 09:15, 1. Mai 2024 (CEST)

Auch ich bin der Meinung, die Gliederung sollte den Standards medizinischer Artikel bei Wikipedia angepasst werden. Berücksichtigung der Kanadischen Konsensuskriterien (CCC) unter dem Stichpunkt Diagnostik finde ich ebenfalls wichtig.

In der Vergangenheit hatte ich wiederholt versucht, neuere Entwicklungen in der Forschung (sowie deren Ausrichtung auf bestimmte mögliche Auslöser der Erkrankung, inbes. seit der Covid-19-Pandemie) einzubringen, ebenso wie die Initiativen der Bundesregierung und des Bundesgesundheitsministeriums zu MECFS (erstmalig in der Geschichte Bundesrepublik). Es wurde alles gelöscht, Beiträge in der Diskussion dazu ignoriert (siehe z. B. letzter Eintrag im vorigen Abschnitt "Grundlegende Überarbeitung des Artikels und Einfluss des neuesten Forschungsstandes"). Auch international wurden die Forschungsaktivitäten zu MECFS verstärkt. Ich würde das alles nochmals zusammentragen, wenn hier ein Konsens erreicht wird, dass dies - zumindest in zwei bis drei Sätzen - im Artikel erwähnt werden soll. Ich möchte mir die Mühe nicht ein weiteres Mal umsonst machen. Deshalb bitte ich um eure Meinung dazu.Josephine58 (Diskussion) 18:17, 1. Mai 2024 (CEST)

Dass ME/CFS gerade im Zusammenhang mit Long/Post Covid deutlich vermehrte Aufmerksamkeit bekommen hat halte ich für enzyklopädisch relevant, danke für den Vorschlag. Wichtig fände ich dabei, die aktuellen Forschungstätigkeiten klar vom bereits etablierten Wissen abzugrenzen, zum Beispiel über eine Platzierung im Abschnitt Geschichte oder Kulturelle Aspekte. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 18:30, 1. Mai 2024 (CEST)

Hallo MaligneRange, danke, das sehe ich auch so - die Forschungstätigkeiten sind erwähnenswert, aber wir müssen gut überlegen, wie und wo wir sie unterbringen. In erster Linie sollte es natürlich um Forschungsergebnisse gehen. Ein Teil könnte daher auch in den Abschnitten "Ursache" und "Behandlung" beschrieben werden, je nach dem, worauf sich die Forschung bezieht. Wichtig finde ich ebenfalls, dass immer der Status der Hypothesen, des Wissens usw. sehr deutlich gemacht wird, damit die Lesenden dies richtig einordnen können. --MECFS-Autor (Diskussion) 20:05, 1. Mai 2024 (CEST)

Das sehe ich auch so. Tatsache ist, dass trotz neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse ME/CFS und "Analogien" zum medial viel-thematisierten Long Covid selbst in professionellen medizinischen Kreisen alte Meinungen und Sichtweisen noch weit verbreitet sind. (Dies oftmals sogar in Kreisen der Neurologie.) Das sollte nicht ignoriert werden, und keineswegs sollte man "arrogant" darüber hinweggehen, sondern sich überlegen, wie man mit dieser Thematik und der Darstellung derselben verfährt. Abgesehen davon, dass solche Dinge natürlich mit guten Quellen gut belegt sein müssen, bin ich (im Gegensatz zu manch anderem hier) der Überzeugung, dass es nicht im Sinne der Wikipedia sein kann, hier nur vollkommen wasserdicht bewiesene medizinische Resultate anzubringen. Denn erstens ist die Wikipedia kein medizinisches Fachjournal, und zweitens ist in der Medizin das wenigste im strengen Sinne bewiesen bzw. beweisbar, vieles beruht auf statistischen Betrachtungen etc. Damit will ich nicht missverstanden werden. Alles muss wissenschaftlich fundiert sein. Klar! Aber da sollten wir in erster Linie den neuen publizierten Forschungsergebnissen der Experten auf dem Gebiet vertrauen und uns nicht anmaßen, zu behaupten, gewisse Ergebnisse wären unbewiesen und dürften deswegen nicht mit aufgenommen werden. --- Abgesehen davon halte ich, wie schon angeregt, einen Extra-Abschnitt über die Historie und den damit verbundenen Grabenkämpfen für sinnvoll und wichtig. --DrKssn (Diskussion) 18:34, 2. Mai 2024 (CEST)

Hallo Jospehine58, herzlichen Dank für deine Vorschläge, die ich nur voll und ganz unterstützen kann. Die Kanadischen Konsenskriterien gehören unbedingt in den Artikel. Aus meiner Sicht sollten sie sogar etwas ausführlicher dargestellt werden, weil sie in Deutschland die wichtigsten Diagnosekriterien sind. Wir hatten ja zunächst einen Absatz in der neuen Einleitung dazu, den wir dann herausgenommen haben. Aber die Quellen sind noch da. :-) Falls du also etwas zu den Kanadischen Kriterien schreiben möchtest und die Quellen benötigst, sag gerne bescheid, wenn du möchtest. Ich poste die Links dann bei Bedarf direkt hier. Alle Dokumente sind frei im Internet verfügbar. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:48, 1. Mai 2024 (CEST)

@MECFS-Autor: Danke! Zu den Kanadischen Kriterien wollte ich nichts schreiben, nur den Vorschlag von Miero329 bestätigen. Zu den anderen Punkten werde ich mal eine Reihe von Stichworten zu den Aspekten sammeln, die ich wichtig fände. Josephine58 (Diskussion) 18:59, 2. Mai 2024 (CEST)

Guten Morgen!

Danke für deine Impulse, @Josephine58.

Ich finde deine Vorschläge für den Hauptteil stimmig.

Auch gut finde ich Maligne Ranges Vorschlag u. a. für die Zunahme der Forschungsaktivitäten einen Abschnitt Geschichte einzufügen. Teile aus dem bisherigen Abschnitt Definitionen würden mMn dort besser reinpassen, andere sind besser bei Diagnose aufgehoben. (Cc @MECFS-Autor, weil sich das zustimmend auch auf deine Antwort auf mich weiter unten bezieht. Ich denke, durch dieses Vorgehen würde sich allein schon der Tenor des Artikels deutlich ändern.) --Miero329 (Diskussion) 07:23, 2. Mai 2024 (CEST)

Ich fände es sehr wichtig, diese Aktualisierungen einzuarbeiten, da sich einige der veralteten Thesen ja inzwischen sogar nachweislich als gefährlich und schädlich für die Erkrankten herausgestellt haben.

Ich finde auch die politische Dimension sehr wichtig: dass es eine Absichtserklärung im Koalitionsvertrag gab, den Runden Tisch von Karl Lauterbach, an dem auch Patient*innenvertretung der DG.ME/CFS (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS) teilnimmt und die neue G-BA-Richtlinie zu Long COVID und postviralen Erkrankungen, aus der klar wird, dass ME/CFS explizit eingeschlossen ist. In diesem Bereich arbeite ich sehr gerne mit, ich habe gerade die Runden Tische und die G-BA-Entscheidung sehr interessiert verfolgt. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 10:39, 2. Mai 2024 (CEST)

Hallo KekesfalvasKeks, vielen Dank für deinen Input! :-) Auch diese neueren Entwicklungen und überhaupt der politische Kontext sollten in dem Artikel auftauchen, das sehe ich genauso. Wir sollten dabei jedoch natürlich beachten, dass wir Ereignisse und Entwicklungslinien beschreiben, die eine grundlegende Tendenz anzeigen und von dauerhafter Relevanz sind (und nicht zu viele tagesaktuelle Details - aber so habe ich dich auch nicht verstanden). --MECFS-Autor (Diskussion) 11:10, 2. Mai 2024 (CEST)

@KekesfalvasKeks:Sehr schön! Vielleicht können wir hier mal eine Liste mit wichtigen Stichpunkten zusammenstellen und die Runde entscheidet, was davon für den Artikel relevant ist. Dann ergänzen wir entsprechend Quellen und Details:

- Im Januar 2023 verabschiedet der Deutsche Bundestag erstmals in der Geschichte flächendeckende Maßnahmen zur Versorgung von Long Covid- und ME/CFS-Erkrankten (Ärztefortbildungen, Gründung von Kompetenzzentren an Klinken, Bereitstellung von Forschungsgeldern etc.)

- Im Mai 2023 findet in Deutschland an der Charité Berlin das erste Internationale Symposium zu ME/CFS statt, unter Schirmherrschaft von Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach.

- Darauf folgt die Einrichtung der Nationalen Klinischen Studiengruppe ME/CFS und Post-Covid-19-Syndrom (NKSG MECFS PCS)

- Dies wird begleitet vom erstmaligen Aufbau einer Biomarker- und Diagnostik-Plattform zur Sammlung von Daten zu MECFS und PCS

- 2023: Eng damit vernetzt ist das Forschungsprojekt IMMME (Immune Mechanisms of ME): an 5 deutschen Universitätskliniken forschen Teams aus verschiedenen Disziplinen (Immunologie, Virologie, Rheumatologie, Bioinformatik etc.) zu den Pathomechanismen von MECFS und PCS

- Fokus der Forschungsprojekte liegt bisher nach meiner Kenntnis auf drei Gebieten: Fehlfunktionen im peripheren Blutgefäßsystem, Autoantikörper und Entzündungen.

- Hier ein Überblick zu 61 aktuellen Forschungsprojekten im deutschsprachigen Raum https://mrr.mecfs-research.org/en/projects/

- Ebenfalls seit 2023 laufen auch international verstärkt wissenschaftliche Studien zu Long/Post Covid und MECFS, z. B. das Projekt der kanadischen Open Medicine Foundation (OMF); beteiligt sind Kliniken in Schweden, Australien und Kanada sowie die Universitäten Harvard und Stanford in den USA

....

Die Liste kann und soll gerne ergänzt/gekürzt/geändert werden.

Ich gebe MECFS-Autor Recht: es sollen nicht Forschungsvorhaben oder -projekte im Vordergrund stehen, sondern Forschungsergebnisse. Trotzdem erscheint es mir wie gesagt wichtig, die Initiativen der Bundesregierung und verstärkten Forschungsbemühungen seit der Covid-19-Pandemie mit einzubringen, um die Seriosität und Tragweite des Themas deutlich zu machen. Und nicht zuletzt, um aufzuzeigen, dass die Medizin inzwischen eindeutig von Parallelen zwischen MECFS und Post Covid ausgeht, da sie beides als postvirale Erkrankungen einordnet. Ich halte das - ohne pathetisch zu werden - für historisch. Josephine58 (Diskussion) 19:27, 3. Mai 2024 (CEST)

Hallo Josephine58, wow, danke für die Zusammenstellung dieser Liste! Ich möchte hier nur kurz meine grundsätzliche Unterstützung zu Protokoll geben, dass diese Entwicklungen sich in der Tat in dem Artikel widerspiegeln sollten. Das richtige Maß zwischen "zu detailliert" und "zu grob" werdet ihr / werden wir sicher finden. --MECFS-Autor (Diskussion) 20:29, 3. Mai 2024 (CEST)

@KekesfalvasKeks Hallo KekesfalvasKeks! Da du die aktuelle politische Entwicklung verfolgst: hättest du (oder auch alle anderen) noch weitere Stichpunkte für meine Liste hier etwas weiter unten? --Josephine58 (Diskussion) 18:00, 5. Mai 2024 (CEST)

Correction: etwas weiter oben --Josephine58 (Diskussion) 18:01, 5. Mai 2024 (CEST)

Hallo Jospehine58, also ich denke, die bereits erwähnten "Runden Tische" zu Long Covid sollten insofern in den Artikel, als die geplante Versogung mit Off-Label-Medikamenten ja auch einen Teil der ME/CFS-Erkrankten betrifft.

Ein weiterer Punkt könnte eine Erwähnung der Demonstrationsreihe "Liegenddemo" sein. Dort werden ja auch politische Anliegen zur Verbesserung der Versorgungslage artikuliert. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:15, 5. Mai 2024 (CEST)

Ich hoffe, dass ich die Tage dazu komme, ich füge dann hier erstmal eine Liste mit Punkten ein, ob die wichtig genug sind oder mehr oder weniger Punkte sinnvoll sind, können wir dann gerne noch brainstormen! --KekesfalvasKeks (Diskussion) 16:51, 6. Mai 2024 (CEST)

Das wäre prima. Danke --Simon Simmi --Simon Simmi (Diskussion) 17:48, 6. Mai 2024 (CEST)

Hallo Miero329, danke!

Alles, was jetzt im Abschnitt "Definitionen" steht, könnte aus meiner Sicht - soweit zutreffend, belegt und dann keine Dopplung darstellend - in den Abschnitt "Diagnose" und evtl. zu geringeren Teilen in den Abschnitt "Geschichte" verteilt werden. Letzterer existiert noch nicht, ist aber in der "Formatvorlage Krankheit" vorgesehen.

Bezüglich des Tenors des Artikels denke ich, dass dieser sich nach und nach ändern wird, soweit der aktuelle Wissensstand sachlich eingearbeitet wird. Es ist ja zutreffend, dass Vieles im Zusammenhang mit dieser Krankheit ungeklärt ist, und das sollte natürlich auch so dargestellt werden. Aber auf der anderen Seite gibt es im Jahr 2024 eben deutlich mehr Wissen über ME/CFS als noch vor einigen Jahren. Und das sollte dieser Artikel in der Tat ausgewogen widerspiegeln. --MECFS-Autor (Diskussion) 19:56, 1. Mai 2024 (CEST)

Ich denke auch, dass es sinnvoll ist, sich an die Formatvorlage zu halten. Es wird immer Themen geben, die in verschieden Bereiche passen. Da müssenw wir dann im Einzelfall entscheiden, ob wir das durch Verweise, Doppellungen oder zweifach-Nennungen mit verschiedenen Schwerpunkten lösen wollen. --Simon Simmi --Simon Simmi (Diskussion) 18:19, 2. Mai 2024 (CEST)

Nicht abgestimmte Löschungen im Artikel

Der Benutzer Saidmann löschte mehrere Textstellen der Einleitung, zu denen er trotz Einholen eines Stimmungsbildes keine Einwände geäußert hatte. Ich habe diese Textstellen in Übereinstimmung mit dem zuvor erzielten Konsens wiederhergestellt und weitere Quellen ergänzt. Weitere Details und Begründungen:

1) „Die genauen Mechanismen“. Saidmann löschte das Wort „genauen“. Dieses Wort ist jedoch zutreffend. Der „grobe“ Mechanismus, dass ME/CFS infolge von Infektionkrankheiten entsteht, ist bekannt. Die „feinen“ Mechanismen, die infolge der Infektionskrankheiten ablaufen, sind dagegen unbekannt. Dieser Sachstand wird mit der Formulierung „Die genauen Mechanismen sind unbekannt“ adäquat beschrieben. Ich zitiere in diesem Zusammenhang den IQWiG-Bericht zu ME/CFS (S. 227): „die genauen Mechanismen bedürfen gemäß der Leitlinie noch der weiteren Erforschung.“. Ich zitiere weiter aus der Leitlinie Müdigkeit (S. 59): „Die genaue Ursache der Erkrankung ist bislang nicht geklärt.“ (Hervorhebungen von mir.)

2) „ME/CFS tritt meist infolge viraler Infektionskrankheiten wie [...] COVID-19 auf“. Saidmann löschte „COVID-19“. Den Hinweis auf COVID-19 habe ich wieder eingefügt und mit weiteren Quellen belegt. Um diese Diskussion abzukürzen, habe ich als Belege die auf Wikipedia bevorzugte Sekundärliteratur angegeben (IQWiG, Pschyrembel). Vorsorglich weise ich darauf hin, dass ich über umfangreiche Primärliteratur verfüge, die den Zusammenhang von COVID-19 und ME/CFS ebenfalls beschreibt. Es bestand jedoch Einigkeit, dass die Zahl der angegebenen Quellen zu reduzieren ist.

3) „Angenommen werden unter anderem Störungen des […] Nervensystems“. Saidmann löschte „Nervensystems“. Ich zitiere, was die dort genutzte Quelle aus Nature Reviews Microbiology (Davis et al) in Bezug auf ME/CFS aussagt: „Altered neurological functions have also been observed, including neuro-inflammation, reduced cerebral blood flow, brainstem abnormalities and elevated ventricular lactate level, as well as abnormal eye and vision findings.“ (S. 137). Ich habe Begriff und Quelle daher wieder eingefügt und sowie weitere Quellen für diesen Punkt ergänzt (Pschyrembel, Leitlinie Müdigkeit).

4) Saidmann löschte am Ende eines Satzes einen Punkt. Diesen habe ich wieder eingefügt.

Die konstruktive Diskussion über die Weiterentwicklung des Artikels setzen wir in einem anderen Abschnitt fort. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:39, 1. Mai 2024 (CEST)

Als Ergänzung dazu: Saidmanns Änderungen waren mMn. regelwidrig, gemäß WP:Edit-War „sind bei erstmaligen Revertierungen aktuelle und dem Revertierenden bekannte frühere Diskussionen zu berücksichtigen“. --MaligneRange (Diskussion) 10:58, 1. Mai 2024 (CEST)

Dieser Abschnitt kann archiviert werden. --MaligneRange (Diskussion) 16:57, 6. Mai 2024 (CEST)

Überarbeitung des Abschnitts "Verbreitung"

Hallo zusammen!

Ich möchte vorschlagen, den Abschnitt Verbreitung zu überarbeiten. Meine Ideen:

1. Zu Beginn des Abschnitts die Heterogenität von Daten (IQWiG-Bericht, S. 24) zur Prävalenz erklären (Gründe: Unterschiedliche Diagnosekriterien/Berücksichtigung bzw. Nicht-Berücksichtigung PEM (IQWiG-Bericht, S. 24), Dunkelziffer aufgrund von Unbekanntheit im Gesundheitssystem (EUROMENE, S. 2), Unterschiede Selbst-/Fremdwahrnehmung (IQWiG-Bericht, S. 27), Fehldiagnosen (IQWiG-Bericht, S. 27), Unterdiagnostik (CDC))

2. Die Daten zur Prävalenz im Psychrembel sollten mMn erhalten bleiben. Ich würde sie um die aktuellen Daten der KBV (2021) ergänzen (das sind meines Wissens die aktuellsten deutschen Daten) und auf eine angenommene Zunahme durch COVID-Infektionsgeschehen hinweisen (IQWiG, S. 27). Zur Veranschaulichung, dass ME/CFS keine seltene Erkrankung ist, würde ich vorschlagen, einen Vergleich zu MS (mit Verlinkung) zu ziehen.

3. Die Geschlechterverteilung würde ich vorschlagen zu erweitern: 2:1 (Psychrembel) bis 3:1 (norwegische Studie).

4. Die Angaben der norwegischen Studie zur Altersverteilung sollten mMn auch erhalten bleiben. (Die Seitenzahl stimmt da aktuell nicht, das würde ich korrigieren.) Außerdem würde ich vorschlagen, eine Angabe zur angenommenen Häufigkeit bei Kindern einzufügen (CDC).

5. Veraltete, mMn nicht mehr relevante Angaben (Anfrage der Linken aus 2013, Daten aus 2016) würde ich vorschlagen rauszunehmen.

Was haltet ihr davon? Habt ihr weitere Impulse oder Quellen, die eurer Meinung nach dort berücksichtigt werden sollten? --Miero329 (Diskussion) 11:18, 2. Mai 2024 (CEST)

Hallo Miero329,

super, dass du dir diesen wichtigen Abschnitt vornimmst! Ich finde das von dir beschriebene Vorgehen sehr sinnvoll. Als zusätzliche Quelle würde ich dir noch diese Studie empfehlen:

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome in Adults: United States, 2021–2022

Auch dort besteht wieder das Problem mit den zugrunde gelegten Diagnosekriterien. Das müsste man ggf. erwähnen. Es ist aber eine umfangreiche Erhebung und daher könnte sie die Datenbasis des Abschnitts verbessern. --MECFS-Autor (Diskussion) 13:07, 2. Mai 2024 (CEST)

Ad 1. und 2. Viele Zahlen beziehen sich auf die Zeit vor der Pandemie, oder sind evtl. in der ersten Zeit der Pandemie entstanden (wo es Post Covid noch gar nicht geben konnte). Bei den Zahlen sollte man jeweils darauf hinweisen. Es gibt auch Schätzungen von Forschern, wieviel Prozent der Betroffenen Personen nach Covid-19-Erkrankung bzw. mit Post-Covid ME/CFS-Betroffen sind. Da scheint es aber große Schwankungen zu geben, die man alle nennen sollte. Unseriös oder "unwissenschaftlich" ist an solchen Schätzungen von Experten nichts.

Ad 2. Seltene Erkrankung ist definiert als < 1:2000, siehe https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Kooperationen-und-Projekte/Orphanet/Orphanet-International/Seltene-Erkrankungen/_node.html Auf Deutschland bezogen wären das ca. 40.000 Betroffene, da liegen die Zahlen um ein Vielfaches drüber. Den Vergleich zu MS würde ich zusätzlich auch machen.

Ad 3. Scheint mir auch sinnvoll.

Ad 4. Ja, sofern aktuell.

Ad 5. Ja, alte Daten raus. Im Prinzip sollte das auch mal mit nicht nur zeitlich alten, sondern auch mit fachlich überkommener Literatur geschehen. Das sollte man m. E. aber nicht überhastet angehen. --DrKssn (Diskussion) 18:15, 2. Mai 2024 (CEST)

Ich schließe mich --DrKssn an. Vielen Dank für den Vorschlag an --Miero329 --Simon Simmi (Diskussion) 18:23, 2. Mai 2024 (CEST)

Vielen Dank für dein Feedback!

Ich finde auch, dass man durchaus Schätzungen von Forschenden zu einem erwarteten Anstieg der Betroffenenzahl aufnehmen kann. Hast du da zufällig Quellen? Mir ist nur diese eine bekannt, in der mindestens eine Verdopplung prognostiziert wird (S. 832). Ansonsten kenne ich nur unspezifische Prognosen einer Zunahme. Fände es aber, wie du auch schreibst, angemessen, wenn dann mehrere Aussagen aufzunehmen. Also falls du dazu Quellen hast, freue ich mich! --Miero329 (Diskussion) 13:27, 3. Mai 2024 (CEST)

Ihr findet ab sofort hier meinen Vorschlag für eine Überarbeitung des Abschnitts Verbreitung. Ich freue mich auf euer Feedback! :-) --Miero329 (Diskussion) 16:38, 4. Mai 2024 (CEST)

Hallo Miero329, danke für die Arbeit, der Entwurf gefällt mir wirklich gut! :-)

Als Idee: könnten Zwischenüberschriften sinnvoll sein? Die könnten erstens Lesenden beim schnellen Auffinden der Daten helfen, und zweitens würden sie dazu beitragen, dass zukünftig Editierende neue Daten an den richtigen Stellen einfügen.

Wenn man Zwischenüberschriften einbauen möchte, wären es m.E. 3 Stück:

- Gesamtverbreitung (vor "Dem Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) folgend...")

- Verbreitung nach Geschlecht (vor "Schätzungsweise sind zwei- bis dreimal so viele Frauen...")

- Verbreitung nach Alter (vor "Eine norwegische Studie zeigte...") --MECFS-Autor (Diskussion) 17:38, 4. Mai 2024 (CEST)

Gute Idee und danke für die Rückmeldung! Wenn du möchtest, kannst du die Zwischenüberschriften einarbeiten (in der Arbeitskopie darf gerne gemeinsam gearbeitet werde), ansonsten füge ich sie später ein. --Miero329 (Diskussion) 18:36, 4. Mai 2024 (CEST)

Gerne, mache ich - wollte nur nicht ohne Rücksprache deinen Original-Entwurf verändern. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:39, 4. Mai 2024 (CEST)

Ich habe auch ein bisschen Kleinkram abgeändert. @Miero329: Du kannst im Baustellenbaustein ein Flag für "Mitarbeit" setzen, dann wissen andere direkt, dass sie da auch mitschreiben dürfen. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 10:25, 5. Mai 2024 (CEST)

Danke für die Mitarbeit und den Hinweis! Flag habe ich eingefügt. --Miero329 (Diskussion) 11:06, 5. Mai 2024 (CEST)

Außerdem möchte ich vorschlagen, den (überarbeiteten) Abschnitt Verbreitung entsprechend der WP-Formatvorlage Krankheit direkt auf die Einleitung folgend zu verschieben. Ein neuer Abschnitt Geschichte, der Definitionen teilweise ersetzt (siehe Diskussionsbeitrag hier), sollte dann weiter nach unten verschoben werden (z. B. nach Verlauf und Prognose). --Miero329 (Diskussion) 08:38, 5. Mai 2024 (CEST)

Zustimmung zu diesem Vorschlag! --MECFS-Autor (Diskussion) 10:11, 5. Mai 2024 (CEST)

Wegen "Eine Zunahme der Betroffenen durch COVID-19-Infektionen wird angenommen.[37][33] Einige Experten prognostizieren eine Verdopplung der Betroffenenzahl im Rahmen der COVID-19-Pandemie.[38]" Prognosen dieser Art haben keine enzyklopädische Relevanz. Hier müssen wir abwarten, bis Daten vorliegen. Die Leser erwarten Informationen und keine Glaubensanleitungen. --Saidmann (Diskussion) 20:47, 4. Mai 2024 (CEST)

Danke für die Rückmeldung!

„Eine Zunahme der Betroffenen durch COVID-19-Infektionen wird angenommen.[37][33]“ ist keine Prognose mehr, sondern eine Einordnung des bereits erfolgten Anstiegs, der anhand der Daten der KBV dargelegt wird. Könnte also auch in der Vergangenheitsform geschrieben sein, habe mich aber dagegen entschieden, weil Covid-19 gekommen ist, um zu bleiben.

„Einige Experten prognostizieren eine Verdopplung der Betroffenenzahl im Rahmen der COVID-19-Pandemie.[38]“: Mir ist keine Regel bekannt, nach der Prognosen grundsätzlich unerwünscht wären. Aussagen müssen gut belegt sein, das ist hier in diesem verblindet peer reviewten Übersichtsartikel der Fall. Wenn es weitere Wünsche gibt, diesen Satz rauszunehmen, kann ich aber damit leben. (siehe auch Gespräch mit DrKssn zuvor) --Miero329 (Diskussion) 07:53, 5. Mai 2024 (CEST)

Aus meiner Sicht kann die Textstelle drinbleiben. Die Prognose ist als solche gekennzeichnet und mit seriöser Quelle belegt. Für die Lesenden ist die gegebene Information daher verständlich und nachvollziehbar. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:10, 5. Mai 2024 (CEST)

Die Daten der KBV deuten auf eine Korrelation hin, nicht auf eine Kausalität. Long Covid kann andere Ursachen haben als "ME/CFS". Dazu gibt es Literatur. Die kann in einen anderen Abschnitt, aber nicht in diesen hier.

Zur Quelle Renz-Polster & Scheibenbogen (2022) gibt es bereits einen Disk-Abschnitt (siehe oben). Sie ist für den Abschnitt Verbreitung definitiv nicht geeignet. --Saidmann (Diskussion) 14:24, 5. Mai 2024 (CEST)

Die Zahlen der KBV zu bewerten ist nicht unsere Aufgabe. Der Anstieg ist offiziell erfasst, siehe:

„Die Anzahl der Behandlungsfälle mit Diagnose G93.3 nach ICD 10‐GM lag in den präpandemischen Jahren 2018 und 2019 zwischen 350.000 und 400.000, was in etwa den o. g. Schätzungen zur Prävalenz entspricht. Ein Anstieg auf knapp unter 500.000 Patienten deutschlandweit für das Jahr 2021 konnte ebenfalls beobachtet werden.“ (KBV 2023, 2)

Den Diskussionsabschnitt zu Renz-Polster & Scheibenbogen (2022) habe ich zur Kenntnis genommen. Deine alleinige Bewertung dieser Quelle dort teile ich nicht. Es handelt sich wie bereits geschrieben um einen Artikel, der die Anforderungen der Wikipedia vollends erfüllt und von den Mitdiskutierenden als geeignet bewertet wurde. --Miero329 (Diskussion) 15:23, 5. Mai 2024 (CEST)

Warum nehmt ihr nicht PMID 36639608 statt Renz-Polster & Scheibenbogen? Inzwischen habt ihr diese Quelle sogar 2x in die Einleitung geschrieben. Hier gibt es wissenschaftliche Angaben zu der Frage - in Renz-Polster & Scheibenbogen nicht. --Saidmann (Diskussion) 17:03, 5. Mai 2024 (CEST)

Wenn du konkrete Informationen aus der Quelle in dem Abschnitt haben möchtest, nenne sie doch bitte. --Miero329 (Diskussion) 17:37, 5. Mai 2024 (CEST)

Ja, eine konkrete Schätzung - belegt durch 4 Quellen - liegt dort vor: "around half of individuals with long COVID are estimated to meet the criteria for ME/CFS [10,11,29,100]". --Saidmann (Diskussion) 18:21, 5. Mai 2024 (CEST)

Das ist in der Tat eine sehr wichtige Information. Ich erkenne aber die Relevanz für den Abschnitt Verbreitung nicht, da sie keinen informativen Gehalt in Bezug auf die Prävalenz von ME/CFS enthält. Weitere Zusammenhänge zwischen LC und ME sehe ich potentiell eher im Abschnitt Ursachen.

Gerne kannst du aber einen Satz formulieren und sagen wo er hin soll. --Miero329 (Diskussion) 18:36, 5. Mai 2024 (CEST)

Vorgeschlagener Satz an Stelle des Renz-Polster & Scheibenbogen Satzes: "Der Einfluss von Long Covid auf die Verbreitung kann noch nicht abgeschätzt werden, da zwar vermutet wird, dass etwa die Hälfte der Long Covid Patienten auch als ME/CFS-Patienten eingestuft werden können (Quelle PMID 36639608), die Verbreitung von Long Covid jedoch wegen großer Probleme der Definition noch nicht zuverlässig beschrieben werden konnte." --Saidmann (Diskussion) 20:36, 5. Mai 2024 (CEST)

Danke. Dein Vorschlag beinhaltet aber mE Theoriefindung.

Kompromiss (?): Satz um Renz-Polster/Scheibenbogen bleibt drin, dafür anschließender einschränkender Satz: „Genaue Daten zum Einfluss der COVID-19-Pandemie auf die Prävalenz von ME/CFS liegen jedoch noch nicht vor (KBV 2023, 2).“ --Miero329 (Diskussion) 08:15, 6. Mai 2024 (CEST)

Das halte ich für einen sehr guten Vorschlag. Damit bieten wir den Lesenden einen Anhaltspunkt für eine mögliche Entwicklung der Zahlen, stellen aber gleichzeitig äußerst transparent dar, dass es sich um keine sicheren/bereits erfassten Daten handelt. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:09, 6. Mai 2024 (CEST)

(Mein Kommentar bezieht sich auf den Vorschlag von Miero329.) --MECFS-Autor (Diskussion) 10:11, 6. Mai 2024 (CEST)

Die Verknüpfung von ME/CFS und Long Covid ist wohl sehr naheliegend, aber die aktuellen "hochrangigen" Sekundärpublikationen (LL Müdigkeit, LL Long Covid, IQWiG-Bericht) sind auffällig still zu dem Thema, obwohl Scheibenbogen an allen drei mitgewirkt hat. Aus dem IQWiG-Bericht, in dem Renz-Polster/Scheibenbogen auch als Quelle berücksichtigt wurde (S. 27):

„An dieser Stelle ist des Weiteren zu bedenken, dass die Untersuchungen die präpandemische Lage abbilden. Vor dem Hintergrund der in Kapitel A4 angeführten Studienergebnisse zum Zusammenhang zwischen ME/CFS und COVID-19 erscheint es plausibel anzunehmen, dass die Prävalenzschätzungen von ME/CFS nach SARS-CoV-2-Infektionen ansteigen. Eine genaue Quantifizierung allerdings, wie hoch die Steigerung ausfallen wird, ist auf Basis der aktuellen Studienlage zu Long-COVID bzw. zum Post-COVID-Syndrom nicht ausreichend sicher möglich.“

Vor dem Hintergrund würde ich die konkrete Schätzung auch als noch nicht spruchreif, die Aussage „Der Einfluss von Long Covid auf die Verbreitung kann noch nicht abgeschätzt werden“ aber als zu restriktiv sehen. Vorschlag:

2021 wurden deutschlandweit knapp 500.000 Menschen wegen ME/CFS behandelt, etwa 100.000 mehr als 2018/2019.^{[KBV S. 2]} Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet und war 2021 fast doppelt so häufig wie Multiple Sklerose. Etwa die Hälfte der Long-Covid-Patienten erfüllt die diagnostischen Kriterien für ME/CFS,^{[Nature Review]} eine Zunahme der Betroffenenzahl durch COVID-19-Infektionen wird angenommen.^{[IQWiG S. 27]} --MaligneRange (Diskussion) 10:15, 6. Mai 2024 (CEST)

Hallo MaligneRange, das halte ich ebenfalls für eine sehr gute Option.

Wenn wir in Bezug auf die Prognose so vorsichtig sind, sollten wir jedoch in Bezug auf die Schätzung des Anteils von ME/CFS an Long Covid ebenso vorsichtig sein.

Davis et al (Nature Reviews) nennen dafür als Schätzung "around half" (S. 137), aber in der KBV-Quelle (S. 2) steht z.B. ausdrücklich, dass der Anteil an ME/CFS nach einer Covid-19-Infektion unbekannt sei ("Derzeit ist unklar, wie viele Patienten nach einer akuten Covid‐19 Erkrankung ein ME/CFS entwickeln.").

Statt "Etwa die Hälfte der Long-Covid-Patienten erfüllt..." schlage vor diesem Hintergrund die Formulierung "Ein Teil der Long-Covid-Patienten erfüllt..." vor (Quellen Davis et al sowie KBV). Damit sagen wir aus, dass es diesen Zusammenhang gibt, lassen aber den genauen Anteil offen.

Ich denke, damit wären wir in jeder Hinsicht auf der sicheren Seite. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:45, 6. Mai 2024 (CEST)

Für mich liest sich das so als ob die KBV da nur von akuten Covid-19-Infektionen, die unmittelbar ME/CFS verursachen spricht, also gerade nicht die Long-Covid-Fälle einschließt. Die Erwähnung dieser Fälle ohne Schätzwert finde ich aber gut, neuer Vorschlag:

2021 wurden deutschlandweit knapp 500.000 Menschen wegen ME/CFS behandelt, etwa 100.000 mehr als 2018/2019.^{[KBV S. 2]} Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet und war 2021 fast doppelt so häufig wie Multiple Sklerose.^{[citation needed]} Eine Zunahme der Betroffenenzahl in Folge der COVID-19-Pandemie wird angenommen,^{[IQWiG S. 27]} da ME/CFS nach einer Covid-19-Infektion auftreten kann^{[IQWiG S. 227]} und etwa die Hälfte der Long-Covid-Patienten die diagnostischen Kriterien für ME/CFS erfüllt.^{[Nature Review]} --MaligneRange (Diskussion) 11:12, 6. Mai 2024 (CEST)

Es stimmt, der KBV-Text ist leider begrifflich nicht sehr präzise, welche Teilgruppen genau gemeint sind. Insofern denke ich, dass deine neue Formulierung in der Tat eine gute "Synthese" der von uns diskutierten Aspekte darstellt. Danke dafür! --MECFS-Autor (Diskussion) 11:51, 6. Mai 2024 (CEST)

Bin auch einverstanden und würde dann nach einem OK von @Saidmann die Änderung einarbeiten und die Überarbeitung veröffentlichen. --Miero329 (Diskussion) 12:22, 6. Mai 2024 (CEST)

Einverstanden. --Saidmann (Diskussion) 13:59, 6. Mai 2024 (CEST)

Danke an alle! Ich setze hier mal auf erledigt damit die Diskussionsseite etwas übersichtlicher bleibt, falls das jemand nicht sinnvoll findet kann der Baustein gerne wieder entfernt werden. --MaligneRange (Diskussion) 16:52, 6. Mai 2024 (CEST)

Dieser Abschnitt kann archiviert werden. --MaligneRange (Diskussion) 16:52, 6. Mai 2024 (CEST)

Auflösung des Abschnitts "Definitionen"

Im Zuge der weiteren Überarbeitung des Artikels und einer Annäherung der Gliederung an die "Formatvorlage Krankheit" schlage ich vor, den bisherigen Abschnitt "Definitionen" aufzulösen und die noch benötigen Textteile zu verschieben.

a. Die Absätze 1 und 2 ("Die Bezeichnung benigne myalgische..." und "1988 sprach sich eine Expertengruppe...") sollten in einen neu anzulegenden Abschnitt "Geschichte" verschoben werden. Nach diesen beiden Absätzen sollte der neue Abschnitt "Geschichte" mit einem Hinweis "lückenhaft" versehen werden.

b. Die Inhalte der Absätze 3-5 ("Eine von der kanadischen Gesundheitsbehörde...", "2012 wurde von der International Association..." und "Das US-amerikanische Institute of Medicine (IOM) hat 2015...") überschneiden sich sehr stark mit dem vorhandenen Abschnitt "Diagnose". Sie bieten nach meiner Auffassung keinen inhaltlichen Mehrwert, sondern erzeugen leseunfreundliche Dopplungen. Aus meiner Sicht können die Absätze 3-5 daher mangels eigenständiger Substanz gelöscht werden.

c. Der Absatz 6 ("Die Vielzahl an inkonsistenten...") ist stark interpretierend und wertend formuliert und entspricht damit nicht dem neutralen Stil einer Enzyklopädie (siehe https://de.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Neutraler_Standpunkt). Ich schlage daher vor, diesen Absatz zu entfernen. Die dort angesprochene Thematik kann - in einem beschreibenden statt wertenden Stil und eingebettet in einen wissenschaftlichen Diskurszusammenhang - in einem Abschnitt "Diskussion" aufgegriffen werden, sobald jemand dazu etwas verfassen möchte. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:05, 3. Mai 2024 (CEST)

Huhu! Danke für den Impuls!

Ich stimme dir zu und unterstütze das vorgeschlagene Vorgehen.

Ich habe außerdem einen Vorschlag für den Einschub zwischen den o. g. Absätzen 1 und 2 im potentiellen neuen Abschnitt Geschichte, dass ME/CFS als "Myalgic Encephalomyelitis" 1969 erstmalig von der WHO als neurologische Erkrankung (Krankheiten des Nervensystems und der Sinnesorgane/Entzündliche Krankheiten des Zentralnervensystems) klassifiziert wurde (ICD-8 323). https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/70934/ICD_10_1969_eng_v2a.pdf, S. 173 --Miero329 (Diskussion) 13:17, 3. Mai 2024 (CEST)

Hallo Miero329, danke! Der Hinweis auf die WHO-Klassifizierung muss auf jeden Fall in den Abschnitt "Geschichte", das stimmt. Wenn wir die Gliederung entsprechend ändern, füge ich dort gerne einen Hinweis auf dieses Ereignis ein und gebe die von dir genannte Quelle an. :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 19:43, 3. Mai 2024 (CEST)

Das ist eine sehr einleuchtende Umstrukturierung. So wird es übersichtlicher, Doppelungen werden vermieden und beim Lesen kann alles schnell gefunden werden. Sehr guter Vorschlag.

Wenn wir dann konkret an den einzelnen Abschnitten wie Geschichte arbeiten, können wir imer noch sehen, was besonders wichtig ist.

Und auch wie weit Geschichte bis in die Gegenwart reichen soll. Denn dieAufnahme in den Koalitionsvertrag und die G-BA Richtlinie (nu als Beispiel) sind ja schon wichtige Wegmarken. --Simon Simmi --Simon Simmi (Diskussion) 17:46, 5. Mai 2024 (CEST)

Hallo Simon Simmi, danke! Ich tendiere dazu, "Geschichte" hier nicht im Sinne von "lange her" zu verstehen, sondern als Beschreibung einer fortlaufenden Entwicklung. Denn so wären auch neuere Ereignisse wie die von dir genannten in einem solchen Abschnitt gut aufgehoben. --MECFS-Autor (Diskussion) 19:18, 5. Mai 2024 (CEST)

Ja, dsa finde ich auch --Simon Simmi (Diskussion) 20:08, 5. Mai 2024 (CEST)

Hallo @KekesfalvasKeks und @Josephine58! Ihr hattet ja Interesse daran geäußert, neuere Entwicklungen aus den Bereichen Politik und Forschung in den Artikel einzubauen. Und wie ich gerade weiter oben lese, hat Josephine sogar schon einschlägige Fakten gesammelt und aufgelistet. ;-) Daher auch an euch beide (und an alle anderen!) die Frage, ob die Einrichtung eines Abschnitts "Geschichte" in der beschriebenen Weise in eurem Sinne wäre. Ein Teil der von euch genannten Themen ließe sich wahrscheinlich dort sinnvoll platzieren, evtl. mit Unterabschnitten. Was meint ihr? --MECFS-Autor (Diskussion) 19:51, 3. Mai 2024 (CEST)

Die historische Entwicklung von der jahrzehntelangen Leugnung der Erkrankung, über Psychiatrisierung bis zum Paradigmenwechsel durch zunehmende Evidenz und solider Forschung, der gerade passiert, ist jedenfalls hochspannend, ich wäre froh, dabei zu helfen und das in den Artikel einzuarbeiten. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 13:27, 4. Mai 2024 (CEST)

Vielen Dank für die Rückmeldungen bis hierhin. Ich lasse meinen Vorschlag noch am Wochenende für weitere Kommentare stehen. Falls keine neuen Gesichtspunkte mehr in der Diskussion auftauchen, würde ich anschließend den Vorschlag umsetzen. --MECFS-Autor (Diskussion) 17:47, 4. Mai 2024 (CEST)

Wenn die Definitionen in den Abschnitt Geschichte sollen, dann bitte vor Löschung des Abschnitts Definitionen. Ansonsten besteht die Gefahr, dass Wichtiges unter den Tisch fällt. --Saidmann (Diskussion) 14:08, 5. Mai 2024 (CEST)

Ich habe oben (a,b,c) beschrieben, welche Absätze aus dem jetzigen Abschnitt "Definitionen" in den Abschnitt "Geschichte" verschoben werden sollten. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:31, 5. Mai 2024 (CEST)

Unseriöse Quellen ohne Belege

Guten Tag,

1) dies geht besonders an Nutzer Saidmann, PA durch wahrheitswidrige Unterstellung entfernt, --Saidmann (Diskussion) 16:26, 4. Mai 2024 (CEST)

Ich habe schon (unter anderem Namen) vor vielen Jahren versucht den ME/CFS Wikipedia Artikel an die aktuellen (und damaligen) Erkenntnisse anzupassen. Lustigerweise mit den heute im Artikel verwendeten Quellen. PA durch wahrheitswidrige Unterstellung entfernt, --Saidmann (Diskussion) 16:26, 4. Mai 2024 (CEST)

Meine Frage: Warum? Eventuell sollten Sie sich selbst einmal hinterfragen, ob hier nicht eigene Interessen und Befindlichkeiten über dem wissenschaftlichen Konsens stehen. Also, bitte weniger davon und mehr von echter wissenschaftlicher Arbeit. Danke.

2) Nun zu meinem eigentlichen Punkt:

Abschnitt Diagnose:

"Es gibt zudem Überschneidungen mit der Depression und somatoformen Störungen. Auch die angewandten Behandlungsansätze (Antidepressiva – allerdings kontrovers,[50] Psychotherapie, Bewegungstherapie) überlappen sich."

Diese Aussage ist nicht haltbar. Was ist der Sinn? ME/CFS ist keine psychische Erkrankung wie eine Depression. Allein schon auf Grund der im Wikipedia Artikel aufgeführten Diagnosekriterien für ME/CFS, die keine Überschneidung mit Depressionen zulassen (PEM/PENE als Leitsymptom). Komplett unnötiger Zusatz, der gelöscht werden kann. Oder werden bei Krebs, Lungenentzündung etc auch Überschneidungen mit Depressionen und somatoformen Störungen erwähnt? Was hat das hier zu suchen?

Weiter heißt es:

"Eine systematische Übersichtsarbeit von 2017 ergab im Fazit, dass es in der Summe bisher keine belastbare Evidenz für die Existenz von ME/CFS als eigenständiges Krankheitsbild noch für ein einheitliches Entstehungsmodell gebe.[29]"

Keine seriöse Quelle. Rollnik ist nichtmal Experte auf dem Gebiet ME/CFS, geschweige denn scheint er den wissenschaftlichen Konsens und unzählige systemische Übersichtsarbeiten zu kennen (oder berücksichtigen zu wollen zwinker zwinker), die ME/CFS durch unzählige eigenständige Evidenzbefunde als eine eigenständige, klar definierte, einheitliche Krankheit definieren.

Bitte die genannten Abschnitte löschen. Danke.

@Saidmann --Callmesupreme (Diskussion) 14:34, 4. Mai 2024 (CEST)

Hallo @Callmesupreme!

Wie du in den vorherigen Abschnitten lesen kannst, arbeiten in diesem Moment einige Personen sehr intensiv an einer grundlegenden Überarbeitung des Artikels. Ich würde mich freuen, wenn du dich daran beteiligst, sodass wir notwendige Änderungen auf Grundlage der Wikipedia-Richtlinien gemeinsam abstimmen können.

Bei der Notwendigkeit einer Löschung besagter Textabschnitte stimme ich aber grundsätzlich zu.

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 14:56, 4. Mai 2024 (CEST)

Das halte ich für den sinnvollsten Weg. Die Evidenz und der internationale medizinische Konsens sprechen für sich, daher sind diese Textabschnitte nicht (mehr bzw. generell nicht) haltbar.

Ich denke, es kommt mit der intensiven, wissenschaftlich fundierten Überarbeitung des Artikels schon sehr viel Arbeit auf uns zu. Ich hoffe, wir können diese besser ohne störende und energieraubende private Streitigkeiten über die Bühne bringen (die soweit ich das erkennen kann sowieso gegen die Regeln verstoßen). --KekesfalvasKeks (Diskussion) 15:24, 4. Mai 2024 (CEST)

Will hier auch keinen unnötigen Streit anfangen und werde auch nicht weiter auf das Thema eingehen, aber sowas muss leider auch benannt werden. Gerade, wenn es um so ein wichtiges Thema geht, bei dem solche Passagen einfach zu der jahrzehntelangen Psychopathologisierung dieser Krankheit beigetragen haben, sollte man als "höher gestellter" Wikipedia Autor nicht seine persönliche Meinung, die anscheinend dem wissenschaftlichen Konsenz zu wider geht, mit einfließen lassen.

Ist wie gesagt nicht das erste Mal, dass hier Quellen mit klarer Agenda zur Psychopathologisierung mit eingearbeitet werden. ME ist keine Depression, hat auch keine Überschneidungen und ist auch keine somatoforme Störung. Mal abgesehen davon, dass somatoforme Störungen wissenschaftlich sowieso nicht haltbar sind. Die Abwesenheit von einem objektivierbaren Befund ist kein Beweis für eine somatoforme Störung, sondern nur ein Beweis für den faulen Arzt oder Wissenschaftler, der nicht weiter nach der Ursache suchen möchte.

Wäre euch dankbar, wenn sich jemand den oben genannten Passagen annehmen würde. Vielen Dank 🙏🏽

n

e

d

--Callmesupreme (Diskussion) 18:08, 4. Mai 2024 (CEST)

PS: @Saidmann hör auf meinen Diskussionsbeitrag zu verändern oder teilweise zu löschen. Du hast schon vor Jahren meine Arbeit an dem ME/CFS Artikel behindert und immer wieder in die Psycho Ecke geschoben. Das ist keine Unterstellung, sondern Fakt. Kann man ja sicher hier auch noch nachvollziehen in den Bearbeitungen der Vergangenheit. --Callmesupreme (Diskussion) 18:13, 4. Mai 2024 (CEST)

Dann such mal schön. Ich habe hier nie etwas "in die Psycho Ecke geschoben" - mit keinem Wort und mit keiner Anspielung. Derartige PAs werde ich - nach unserem Regelwerk - auch in Zukunft löschen. --Saidmann (Diskussion) 20:27, 4. Mai 2024 (CEST)

Als Beispiel: Vor mehr als 5 Jahren habe ich hier schon die GET und CBT Empfehlungen der fehlerhaften PACE Studie kritisiert, da es damals schon debunked war und wissenschaftlicher Konsens, dass GET bzw jegliche Aktivierungstherapien keinerlei Nutzen bei ME haben, sondern schaden. Sie haben es immer wieder zurückeditiert trotz sauberer Quellen.

Jetzt überlegen Sie bitte wieviele Patienten in diesen 5 Jahren auf Grund dieses Eintrages auf Wikipedia fehlbehandelt und in die komplette Bettlägerigkeit gebracht wurden. Das hier ist kein Spielplatz. Wenn Sie nicht neutral sein können, dann bitte irgendwo anders Gott spielen, aber nicht mit dem Leben von Schwersterkrankten. Danke. --Callmesupreme (Diskussion) 21:28, 4. Mai 2024 (CEST)

Belege? Du wirst nicht einen finden! Dieser Versuch der üblen Nachrede fällt auf dich zurück. --Saidmann (Diskussion) 23:10, 4. Mai 2024 (CEST)

Siehe z.B. 06. Juli 2019 - Saidmann fügt wieder hinzu, dass GET und CBT positiv bei der Behandlung von ME sind, während die einzig wirklich evidenzbasierte Strategie "Pacing" als "von Patientenorganisationen propagiert" lapidar abgetan wird. Gestützt auf Quellen, die längst zerpflückt wurden. Entweder nicht im Thema gewesen oder vorsätzlich die Psychopathologisierung der Erkrankung gepusht.

Kann auf die schnelle noch einige mehr solcher Änderungen anführen. Hilft aber nicht der Sache. Letztendlich geht es mir nur darum, dass hier jeder neutral versucht den wissenschaftlichen aktuellen Konsens in einen vernünftigen Wikipedia Artikel zu verpacken. Psychosomatik oder Psychopathologisierung hat bei über 9000 Artikeln in peer-reviewed medizinischen Fachzeitschriften, die eine eindeutige biologische Pathologie bei ME zeigen einfach nichts zu suchen. Besonders nicht bei der Historie, in der eine Minderheit von egogetriebenen Psychologen und Psychiatern versucht hat, diese Krankheit für sich zu vereinnahmen (durch fehlerhafte Studien!). Dies muss jemandem, der hier mit schreibt, einfach bewusst sein, da es Abertausende Patienten schon in den Tod getrieben hat durch schädliche Aktivierungstherapien.

Bin raus und hoffe auf Annehmen der Kritik. Ist nichts persönliches! --Callmesupreme (Diskussion) 00:48, 5. Mai 2024 (CEST)

Am 06. Juli 2019 wurde keine Quelle kritisiert oder ausgetauscht. Der Vorwurf hat sich somit in Luft aufgelöst. --Saidmann (Diskussion) 14:04, 5. Mai 2024 (CEST)

Ich bitte ebenfalls dringend darum, persönliche Konflikte von dieser sachbezogenen Diskussionsseite fernzuhalten. Solche Konflikte steuern absolut nichts zur Weiterentwicklung des Artikels bei.

Zu der Sachfrage:

In Bezug auf die genannten Textpassagen aus dem Abschnitt "Diagnose" spreche ich mich für deren Entfernung aus. Begründung:

1. Die Textpassagen befinden sich im Abschnitt "Diagnose", sagen in Teilen aber deplatziert etwas zum Thema "Behandlung" aus.

2. Die Textpassagen sind inhaltlich stark veraltet. Die Darstellung stimmt nicht mit den gültigen Leitlinien und Empfehlungen von Gesundheitsbehörden überein (Leitlinie Müdigkeit, NICE, CDC etc.). Insbesondere die Beschreibung der Behandlungsansätze ist offensichtlich veraltet.

3. Der zitierte Text von Rollnik ist anders als im Wikipedia-Artikel angegeben keine "systematische Übersichtsarbeit", sondern eine Art Meinungsbeitrag. Der Autor schreibt selbst (S. 79): Es geht "weniger um eine vollständige, systematische Analyse der vorhandenen Literatur, wie man es z. B. bei einem Cochrane Review erwarten würde, sondern um eine pragmatische Sichtung von Studien". Im Ergebnis präsentiert Rollnik eine Minderheitsmeinung zu ME/CFS, die deutlich von der heute vorherrschenden Sichtweise abweicht (vgl. die in der Neufassung der Einleitung zitierten Quellen). Wie schon hier beschrieben können an geeigneter Stelle natürlich solche Minderheitsmeinungen im Artikel auftauchen - aber hinreichend belegt, als solche gekennzeichnet und eingebettet in einen Diskussionszusammenhang. Im vorliegenden Fall sollte die entsprechende Textpassage daher entfernt werden. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:52, 5. Mai 2024 (CEST)